giovedì 21 novembre 2019

CAREGIVER FAMILIARI A MI MANDA RAI TRE



Si è parlato di Caregiver Familiari a Mi Manda Rai Tre.
Pur con tempi ristretti si è riusciti a delineare un quadro abbastanza veritiero della nostra condizione di grave deprivazione dei diritti più elementari.
Nostra e dei nostri familiari con gravi disabilità.

venerdì 7 giugno 2019



Handylex

Reddito di cittadinanza: verso il ricorso collettivo

HandyLex.org ha dedicato ampio spazio all’analisi su pensione e reddito di cittadinanza in relazione alle persone con disabilità. Rispetto alle disparità sollevate si segnala la concreta iniziativa di ENIL Italia che sta raccogliendo adesioni per uno specifico ricorso collettivo.
L'introduzione del  reddito di cittadinanza e la pensione di cittadinanza ha suscitato forti aspettative nelle persone con disabilità e nelle loro famiglie. Si auspicava che le due nuove provvidenze avrebbero rappresentato un supporto per le persone con disabilità che vivono in condizione di povertà assoluta.
Di fatto l’impianto della norma contiene alcuni elementi che trattano meno favorevolmente i nuclei in cui siano presenti persone con disabilità rispetto agli altri. Si vedano sul punto le analisi di HandyLex.
Fra gli indicatori adottati come criteri per l’accesso a reddito e pensione e per calcolare l’importo delle due provvidenze, c’è anche quello reddituale che conteggia anche le pensioni e gli assegni per invalidità civile, cecità, sordità, pluriminorazioni, anche se non comprese nell’ISEE.
L’effetto meno equo è che le persone con disabilità, pur rientrando nei limiti ISEE e nei limiti patrimoniali, potrebbero rimanere escluse perché alcune provvidenze - pensione di invalidità (invalidi totali) o assegno (o parziali) o ad esempio il contributo per il caregiver - fanno sforare i limiti reddituali imposti dalla normativa vigente. In ogni caso le persone con disabilità,  quand'anche ottengano il reddito o la pensione di cittadinanza, dovranno sempre “accontentarsi” di importi inferiori.
Per contrastare questa iniquità e farla sanare, ENIL Italia ha stabilito di promuovere un ricorso collettivo, incontrando il prezioso supporto dell’Avvocato Federico Sorrentino, che già a suo tempo aveva seguito un’analoga iniziativa in giudizio contro il computo delle provvidenze assistenziali nell’ISEE, costringendo il Legislatore a modificare la norma.
Per attivare il ricorso collettivo è sufficiente che alcune persone con disabilità o loro familiari che hanno subito quella disparità di trattamento aderiscano fornendo la relativa documentazione e più precisamente: copia della domanda di reddito o pensione di cittadinanza; esito della domanda. Sarà necessario ottenere tutta la documentazione con una semplice richiesta di accesso agli atti. ENIL Italia spiegherà bene come fare a chi è interessato.
Chi sono è potenzialmente interessato?
  1. le persone con disabilità e i loro nuclei che sono titolari di pensione o assegno di invalidità o i nuclei che hanno ottenuto contributi non soggetti a rendicontazione (es. caregiver in alcune regioni) e che hanno ottenuto il reddito di cittadinanza inferiore alla cifra massima attribuibile al nucleo di quella numerosità (ciò accade praticamente sempre).
  2. le persone che, pur rientrando nei limiti ISEE, nei limiti patrimoniali, sono state escluse perché superano limiti reddituali a causa dell’importo della pensione di invalidità civile (circa 3800 euro).
Chi rientra in uno di questi due gruppi può aderire al ricorso collettivo.
Chi è interessato o vuole avere maggiori informazioni può contattare info@enil.it

7 giugno 2019
Carlo Giacobini
Direttore responsabile di HandyLex.org

venerdì 24 maggio 2019

IMPEGNO CON INCLUSIVE EUROPE

Ho firmato convintamente questo impegno con INCLUSION EUROPE (movimento europeo delle persone con disabilità intellettive e le loro famiglie che con 75 membri in 39 paesi, rappresentano e difendono i diritti di più di 20 milioni di persone a livello europeo)

 #ThisTimeWeAreVoting #ThisTimeImVoting  #Euelections2019. 



MI IMPEGNO A SOTTOSCRIVERE I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' INTELLETTIVE E LORO FAMIGLIE ATTRAVERSO QUESTE AZIONI:

  • SOSTENERE IL MOVIMENTO PER IL DIRITTO AL VOTO PER LE PERSONE CON DISABILITA' INTELLETTIVA IN TUTTI I PAESI DELL'UNIONE EUROPEA;

  • SFIDARE LE AUTORITA' NAZIONALI A FORNIRE LE INFORMAZIONI SULLE ELEZIONI IN MANIERA ACCESSIBILE;

  • ASSICURARE CHE LA MIA CAMPAGNA ELETTORALE SIA ACCESSIBILE PER ESEMPIO CREANDO UNA VERSIONE FACILE DA LEGGERE NEL MIO MANIFESTO;

  • COINVOLGERE LE PERSONE CON DISABILITA' INTELLETTIVA QUANDO VENGONO TRATTATI TEMI CHE RIGUARDANO LA DISABILITA' ED OGNI ALTRA TEMATICA;

  • MONITORARE CHE I FONDI EUROPEI ED I PROGRAMMI SIANO USATI PER PROMUOVERE L'INCLUSIONE;

  • RICHIEDERE CHE IL PARLAMENTO EUROPEO COMUNICHI SEMPRE IN MODO ACCESSIBILE;

  • BATTERMI PER UN EFFETTIVO INCREMENTO DELL'ATTO EUROPEO SULL'ACCESSIBILITA';

  • LAVORARE AFFINCHE' I DIRITTI SOCIALI DIVENTINO UN PILASTRO DELLA POLITICA EUROPEA;

  • AMPLIARE L'EFFETTIVA ADESIONE DELLA CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' ATTRAVERSO OGNI MIA OCCASIONE POLITICA;

  • ESSERE UNA FORTE SOSTENITRICE DELL'AMBIZIOSA STRATEGIA EUROPEA SULLA DISABILITA' PER GLI ANNI 2020-2030.

mercoledì 8 maggio 2019

I DIRITTI NON SONO FAVORI

Proposta politica del Partito Pirata sulla disabilità



Se mi discrimini, paghi. 
Multe per chi non riconosce i diritti dei disabili 


In Italia e in Europa esistono già tutte le leggi per evitare la discriminazione delle persone con disabilità, come stabilisce l’art. 21 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea

Non dimentichiamo, inoltre, che UE ha ratificato nel 2011 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. 

Il problema è che non vengono rispettate.

Perché così economicamente conviene agli amministratori pubblici e privati .
I diritti costano,  inutile girarci intorno. 
Ma“investire” sul rispetto dei diritti non è un’abitudine che si accompagna alla politica.
Non crea consenso popolare investire nel futuro, specie di chi è un disabile invisibile.

Se qualcosa viene concesso per "sensibilità politica e/o amministrativa", allora quella cosa non è un diritto, ma un favore. 

Le persone con disabilità sono cittadini detentori di DIRITTI, non di accondiscendenza istituzionale.

Esiste quindi una soluzione semplice: rendere esigibile la non discriminazione, come direbbe un avvocato. 
Come? 
Facendo in modo che alla discriminazione subita segua una sanzione  giornaliera, che parte dal momento in cui viene segnalata.
Tale sanzione verrebbe quindi pagata da chi ne è responsabile e verrebbe goduta come risarcimento della lesione subita dalla persona offesa, quando  incide su un diritto fondamentale (alla salute, all’istruzione, alla libertà di movimento ecc.).

Non posso prendere l'autobus o la metro perché inaccessibile a un disabile? Paghi. 
Non posso  accedere a d un ufficio o ente pubblico a causa di barriere insormontabili? Paghi. 
Subito. 
E fino a quando non sarà reso effettivo quel diritto, che altrimenti vale solo in teoria. 
L'effetto di questa modifica sarebbe duplice:
1. far rispettare immediatamente la legge ad amministratori pubblici e privati, abbattendo barriere, garantendo i servizi, erogando presidi adeguati ecc.
2. EMPOWERMENT delle persone con disabilità che sarebbero spronate a conoscere i propri diritti, e a farli valere, sentendosi cittadini europei degni di rispetto come tutti. 







Molti di voi leggono questo blog da anni, per chi non mi conosce mi riassumo descrivendomi come.... una “mamma al contrario”, cioè un genitore destinato a...sopravvivere al proprio figlio e, soprattutto, destinata ad imparare da lui più che insegnare. 
La cosa più importante che mio figlio Simone mi ha insegnato sin dal suo primo istante di vita è quella di non arrendersi MAI senza combattere. E vi assicuro che sono pochi al mondo gli individui capaci di combattere, avanzando con ironia passo dopo passo contro una sorte totalmente ostile, come mio figlio. 
Non è possibile restare alla finestra quando si trascorre la vita accanto ad una persona simile!
E' per questo che, davanti al gravissimo attacco che da troppo tempo stanno subendo le persone in condizione di estrema fragilità dei diritti più elementari, come siamo mio figlio ed io, ho deciso di ribellarmi fino in fondo diventando una PIRATA. 
Non tutti sanno che i pirati sono stati i primi a costruire una DEMOCRAZIA SOLIDALE: sui loro galeoni non c'erano “capi” e tutte le decisioni venivano votate, mai subite.
Ma, soprattutto, i PIRATI sono stati tra i primi a realizzare un vero e proprio sistema di previdenza ed assistenza per chi di loro rimaneva disabile nella battaglia. 
Un sistema radicato spontaneamente sul valore dell'UGUAGLIANZA SOSTANZIALE, proprio quel valore che sembra non appartenere più agli atti concreti della politica attuale, che trova più facile “far cassa” ed approfittarsi di chi sembra avere pochi strumenti per difendersi ed una voce troppo flebile per essere udita. 
E' per questo che mi sono buttata in questa impresa: voglio provare ad essere la cassa di risonanza contro una politica che ci espone come “casi umani”, senza riconoscere ne' il nostro disagio ne' il nostro valore.
In Italia in pochi conoscono il Partito Pirata, che è invece molto attivo soprattutto in Nord Europa, dove rappresenta l'emblema delle battaglie sui diritti democratici a partire dal diritto alla libera conoscenza, che è il diritto umano più importante, perché è solo attraverso la CONOSCENZA che si può essere liberi. La conoscenza non è uno slogan, come non sono slogan i Diritti Umani: i diritti sono tali solo se vengono agiti. 
Quello che caratterizza i PIRATI in Europa è proprio questo: noi non parliamo, AGIAMO. 
E' per questo che ho scelto per rappresentarmi un urlo di battaglia che non da adito a nessun fraintendimento: “I DIRITTI NON SONO FAVORI”!

martedì 9 aprile 2019

FAMIGLIE DISCRIMINATE DUE VOLTE PERCHE' POVERE E CON DISABILITA'

Si chiede la massima condivisione del Comunicato ENIL 



LA NUOVA LEGGE SUL REDDITO DI CITTADINANZA ED I SUOI EFFETTI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ




In sede di conversione del decreto legge sul Reddito di Cittadinanza, il Parlamento non ha accolto, complici i veti governativi, emendamenti più attenti alle condizioni delle persone con disabilità.
La conseguente Legge 28.03.2019 n.26 mantiene quindi tutti elementi discriminatori dell’originale decreto, trattando meno favorevolmente i nuclei familiari poveri in cui sia presente una persona con disabilità rispetto alle altre famiglie.

La discriminazione più grave è considerare come “reddito” i supporti erogati dallo Stato alle persone con disabilità. È un attacco gravissimo allo Stato Sociale e soprattutto alla Costituzione Italiana che chiarisce, sin dai suoi primi articoli, il principio di Uguaglianza Sostanziale di tutti i cittadini davanti alla legge. Lo svantaggio di vivere una condizione di disabilità diviene paradossalmente una colpa discriminante che può escludere o limitare il godimento del supporto ai relativi nuclei famigliari.
Si tratta un meccanismo perverso che colpisce poi con maggiore veemenza le persone con più grave disabilità, cioè quelle che necessitano di un maggiore supporto. Se esse godono di trasferimenti erogati per la loro condizione (disabilità e povertà), questi ultimi divengono automaticamente una “ricchezza” per la loro famiglia. 
Questo bizzarro computo non riguarda solo la pensione d'invalidità (285 euro/mese) ma anche:
- i sostegni destinati ai caregivers familiari per i “gravissimi” e in condizione di povertà estrema;
- i risparmi faticosamente accumulati per le numerose emergenze economiche legate alle disabilità più gravi, ed il semplice transito sui conti correnti di somme immediatamente spese per l'assistenza del proprio familiare rappresentano ulteriori penalizzazioni “patrimoniali”.
E vengono conteggiati nel patrimonio anche gli obbligatori accantonamenti previsti dai contratti di lavoro che le persone disabili sostengono per l’assistenza personale: il TFR, le 13me, le ferie. Nello stesso patrimonio finisce tutto quanto le famiglie hanno negli anni stentatamente salvaguardato per quando il loro congiunto con disabilità si troverà da solo ad affrontare le lacune dei servizi.
Negare ai cittadini che hanno maggiori difficoltà quel sostegno al reddito ed una adeguata corsia di accesso ad un lavoro dignitoso, rappresenta un vero e proprio accanimento verso la “colpa sociale” della disabilità.
Questo è il motivo principale che ci spinge, come Associazione, ad assumere una decisiva presa di posizione per contrastare questo profondo attacco al Diritto più importante e basilare del Cittadino con Disabilità: quello di essere rispettato come Persona, con Uguali Diritti e Doveri, in Paese democratico e solidale.
Abbiamo perciò intenzione di impugnare questa norma, che riteniamo discriminante ed incostituzionale, in maniera di rilevarne in sede giudiziale la sua illegittimità ed imporre al Governo il risarcimento dei danni che saranno procurati ai cittadini già esposti all’esclusione sociale e a quotidiane violazioni dei loro diritti umani.
      Per questo invitiamo i nuclei famigliari che, a causa della “colpa” della disabilità di un loro componente, saranno discriminati ricevendo un importo inferiore o esclusi dal reddito di cittadinanza, a contattarci tramite la mail  info@enil.it   presentando in maniera succinta la propria situazione familiare e la loro richiesta per accedere al Reddito di Cittadinanza con la risposta ricevuta.

 Si consulti:
il documento con i nostri emendamenti qui: al Senato ed alla Camera

E un'analisi dettagliata del portale web di Handylex: Disabilità e Reddito di Cittadinanza: approvata la legge.

lunedì 11 marzo 2019

LA "COLPA SOCIALE" DELLA DISABILITA'


Ancora una volta la disabilità è trattata dal Governo come una condizione di “colpa sociale”, alla stregua di un reato commesso dall'intero nucleo famigliare e che, quindi, deve essere espiato da tutta la famiglia.
Questa è la cruda lettura di ciò che sta accadendo, con la misura creata dal Governo per combattere proprio le condizioni di disagio emarginante e povertà, meglio conosciuta con “Reddito di Cittadinanza”, titolo quanto mai evocativo se si considera il fatto che si finisce per ratificare che la persona con disabilità ed il suo nucleo familiare saranno definitivamente considerati dei “cittadini” con diritti attenuati.
L' ENIL, associazione internazionale che in Italia ha lo scopo di portare avanti il Diritto alla Vita Indipendente e Pari Opportunità delle persone con disabilità, ha presentato un'ulteriore memoria alla Camera, sottolineando la necessità che vengano urgentemente modificati quei passaggi gravemente discriminatori del Decreto.
Il primo riguarda proprio quello di considerare le somme erogate per attenuare le condizioni di svantaggio create dalla disabilità, come....un "vantaggio economico".
Sembra assurdo che occorra ribadire come sia del tutto illogico considerare l'aiuto prestato come un vantaggio.
E' un po' come se qualcuno, dopo aver aiutato una persona a rialzarsi da una brutta caduta, considerasse quella stessa persona, ancora malconcia e dolorante, come il puntello sulla quale far leva.
Eppure è proprio questo che avviene quando nel Decreto si decide di considerare alla stregua di una “retribuzione” i minimali supporti erogati per l'assistenza alla disabilità.
Si badi bene: questo è riservato solo per la disabilità, infatti nel Decreto sono considerati diversamente – e quindi non inclusi nella ricchezza familiare - i supporti destinati ai minori di 3 anni e quelli per chi rimane disoccupato.
Quelle non sono “colpe sociali” come la condizione di disabilità!
Per il resto questa è la memoria presentata dall'ENIL al Senato:





 Alla cortese attenzione delle
Commissioni riunite XI Lavoro e XII Affari sociali della Camera dei Deputati

Oggetto: proposta di emendamenti al disegno di legge C. 1637 Governo, approvato dal Senato, recante "Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 28 gennaio 2019, n. 4, disposizioni urgenti in materia di reddito di cittadinanza e di pensioni”.

Preg.mi Onorevoli,
dagli interventi al Senato dei diversi esponenti della compagine Governativa emerge con preoccupante evidenza di come la tutela lavorativa è concepita lecita soprattutto per i cittadini in condizione di “produttività”, mentre deve essere trattato A PARTE chi non è:” propriamente produttivo” e/o lo potrebbe diventare, in parte minimale, a fronte di costi troppo elevati che l'attuale contingenza economica non può permettersi.
Il compito dello Stato, espresso chiaramente nella discussione in Senato è, quindi, quello di
“agevolare” la famiglia nella preziosissima opera di ammortizzare quella “stonatura redditiva” creata dalla “divers...abilità”.
Prendiamo atto della precisa volontà politica di limitare l'accesso al Reddito di Cittadinanza ai nuclei familiari che hanno, fra i loro componenti, anche delle Persone con disabilità.
La Persona con disabilità in Italia è ormai definitivamente da considerare come un “affare di famiglia”, il cui compito prioritario è quello di prendersene cura, vicariando lo Stato, attraverso la “custodia nel proprio focolare”.
Persone (…) troppo scomode che impattano sfavorevolmente nella collettività già impegnata con molta difficoltà nel produrre ricchezza per il Paese.
Che restino quindi comodamente riposte tra gli affetti di casa, per chi ce l’ha, con i propri congiunti, se presenti, inderogabilmente designati al “lavoro di cura”.
La loro presenza è accettata nei giardini pubblici o nelle comunità “border line”, nelle scuole pubbliche di frontiera o assemblate nei centri residenziali diurni, meglio ancora se a tempo pieno. Lontani però dai luoghi destinati alla produttività economica e con buona pace dei buoni principi di
inclusione tanto decantati nei comizi e talk show elettorali.
Corre l'obbligo ancora una volta di rammentare al Governo come sia definita nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, una LEGGE dello Stato, il concetto della discriminazione di una intera categoria di cittadini.
La Costituzione Italiana inoltre chiarisce in più di un suo articolo, e prescrive, nell' Art.3 senza possibilità di fantasiose interpretazioni alternative, che il DOVERE dello Stato non è quello di “agevolareuna disparità tra cittadini di diverse condizioni, ufficializzando come sostituti di quegli stessi doveri i loro nuclei famigliari, ma di operare per “rimuovere”, quindi eliminare: ”gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di TUTTI i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”
Nell'art.2 il concetto è ancora più esplicito quando “richiede allo Stato l'adempimento dei doveri inderogabili (INDEROGABILI!) di solidarietà politica, economica e sociale.”
Ancor di più: si considera “discriminazione diretta”, ex Lege 85/2008, “ogni procedimento condizionato da situazioni per le quali la persona viene messa o potrebbe venir messa in una posizione meno favorevole rispetto ad un’altra, in una situazione paragonabile.”
Ed è proprio questo che avviene indiscutibilmente quando in un disegno di legge si prevede esplicitamente, per l’accesso al beneficio del Reddito di Cittadinanza, di “concorrere cumulativamente a diversi requisiti” che considerano una ricchezza del nucleo familiare quei supporti economici, peraltro notoriamente insufficienti e RESIDUALI, erogati per attenuare lo svantaggio della disabilità.
Quindi, a parità di condizioni reddituali, una famiglia - che ha il torto grave di avere tra i suoi membri una o più persone con disabilità – avrà accesso ad un sostegno inferiore rispetto ad una famiglia che NON ha disabili tra i suoi componenti, subendo di fatto una indiscutibile discriminazione diretta.
Ancor di più sarà evidente la discriminazione per quelle stesse famiglie che, per effetto della presenza di un maggior numero di persone con disabilità e necessità assistenziali a causa di condizione di gravità, percepiscono erogazioni monetarie e sociali maggiori.
E ciò varrà anche per le singole persone con gravi disabilità che con enormi difficoltà tentano di vivere in modo indipendente nella collettività per mezzo di risicati e discontinui finanziamenti dedicati per la loro assistenza personale, considerati nella parte non rendicontabile come un reddito!
La Convenzione Onu fin nel preambolo sancisce, invece, la necessità di “promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone con disabilità, incluse quelle che richiedono sostegni più intensi (...) riconoscendone l’urgente necessità di affrontare l’impatto negativo della povertà e la parità di opportunità”.
Nella discussione al Senato si è affermato che la Sentenza del Tar 2549/2015 e quella definitiva del Consiglio di Stato 842/2016 riguarda solo l'ISEE.
Questa è una interpretazione profondamente errata.
Il Consiglio di Stato ha infatti ben chiarito che considerare tra i requisiti di accesso ad un qualsiasi beneficio “i trattamenti…percepiti dai disabili considerando la disabilità alla stregua di una fonte di reddito -come se fosse un lavoro o un patrimonio- ed i erogati dalle pubbliche amministrazioni, non un sostegno al disabile, ma una "remunerazione" del suo stato di invalidità… (non solo) è oltremodo irragionevole … (ma) … in contrasto con l'art. 3 della Costituzione…».
Pare assurdo dover SEMPRE ricordare, in una Nazione Democratica come la nostra, che ciò che viene erogato per supportare lo svantaggio della disabilità NON può in alcun modo trasformarsi in un vantaggio!!
Questo concetto, così ben chiarito nella Sentenza del Consiglio di Stato, presuppone non solo quanto sia in contrasto con tutto il nostro ordinamento trattare lo svantaggio - la mancanza di pari dignità e disuguaglianza dovuta a “condizioni personali e sociali” causati dalla disabilità - come un vantaggio reddituale, ma chiarisce altresì come occorra prevenire proprio quell'impoverimento reddituale attraverso una o più scale di equivalenza.
Vorremmo infatti anche rammentare che esiste già un presupposto di iniquità della stessa scala d'equivalenza fissa, utilizzata nell'attuale computo ISEE per segnalare la condizione di disabilità, che fu introdotta con un emendamento, posto a fiducia, dal precedente Governo Renzi, nel DL 42/2016 - Disposizioni urgenti in materia di funzionalità del sistema scolastico e della ricerca” e senza alcuna adeguata discussione parlamentare.
Tale scala d'equivalenza fissa fu arbitrariamente posta in sostituzione (quindi NON in ottemperanza alla Sentenza del Consiglio di Stato) delle più adeguate e proporzionate franchigie parametrate alle differenti condizioni di maggiore o minore necessità assistenziali legate alla disabilità – che non è uguale per tutti –.
Quella scala d'equivalenza così rigidamente concepita, ha finito di fatto per favorire proprio quei nuclei familiari con i redditi più alti e non già le famiglie maggiormente gravate da un intenso disagio economico prodotto da più elevate necessità assistenziali.
In conclusione si sottolinea, quindi, ciò che dovrebbe essere il dovere di uno Stato Civile, ovvero la prioritaria finalità di produrre uguaglianza e pari opportunità per TUTTI i cittadini e non invece di ratificare la profonda disuguaglianza creata da un costante abbandono istituzionale e sulla illusione di un cambiamento favorevole che, nella pratica, si trasforma in emarginazione ulteriore.

Reiteriamo perciò la richiesta di modifica del comma 7 dell'articolo 2, escludendo dall'accesso al beneficio il computo di ogni supporto erogato per la disabilità e chiediamo altresì di introdurre, nel comma 4 Art. 2, la scala d'equivalenza che segnali la presenza nel nucleo familiare di un globale impegno economico nel “mantenere” la disabilità di un congiunto, graduandola in base al maggiore impegno tra disabilità lieve, media e non autosufficienza (0,4 per la disabilità lieve, 0,5 per la disabilità media e 0,7 per la non autosufficienza).

Il diritto di pari opportunità dell'individuo rappresenta lo scopo, la sintesi, di ogni trattato che ne sancisce i Diritti Umani. Ed è in questo principio che, una politica che si propone come cambiamento verso una maggiore giustizia sociale dove “nessuno deve più rimanere indietro”, dovrebbe veicolare le proprie energie nel garantire a tutti i cittadini il diritto all'autodeterminazione e all'indipendenza.
Il Diritto di scegliere come vivere la propria vita, dunque, come cittadino libero in un libero Stato.

Per ENIL Italia, il Presidente: Germano Tosi

mercoledì 27 febbraio 2019

L'ELEFANTE AMMAESTRATO



Si è praticamente concluso l'iter parlamentare del  DDL 1018.
Dal Reddito di Cittadinanza vengono discriminati i nuclei famigliari delle persone con disabilità: oltre all'isee saranno valutati come “reddito” i supporti erogati per la disabilità e non esiste una scala di equivalenza che segnala una maggiore fragilitià economica di questi nuclei familiari quindi i pochi nuclei che riusciranno ad ottenere un sostegno al reddito, riceveranno un supporto inferiore ai nuclei che, a pari condizioni, non saranno composti anche da Persone con disabilità.


Nel Reddito di Cittadinanza si “riconosce” il nucleo formato anche da una persona non autosufficiente  esclusivamente nell'agevolazione della sua assistenza, quindi saranno esonerati dagli impegni di attivazione sociale richiesti ad altri nuclei - impegni che invece rappresentano spinte inclusive contrarie alla relegazione assistenziale ed emarginalizzante di queste famiglie -  e saranno, ancora una volta, resi dipendenti da una misura economica totalmente legata alla “disponibilità di bilancio”.

Ed è ormai chiara ed esplicitata nei numerosi interventi ascoltati nella discussione in Senato di questo Decreto la direzione che intende prendere il Governo verso le Persone con disabilità ed i loro nuclei familiari.

La tappa conclusiva, che chiuderà il cerchio, riguarderà proprio la legge sui caregiver familiari....già proprio quella legge che rappresenta la prioritaria battaglia di questo blog.

A distanza di tempo è  ormai chiaro che alcune parole utilizzate per porre l'accento sulla condizione di grave disagio vissuta dai caregiver hanno assunto un significato opposto nelle mani della politica, rischiando di sancire una definitiva esclusione dell'intero nucleo familiare e del suo componente con disabilità.

Perché l'indirizzo intrapreso è ormai quello di considerare, ed AGEVOLARE, questi nuclei famigliari nel loro PRIORITARIO ruolo assistenziale in sostituzione dello Stato che, in cambio di oboli economici più o meno adeguati alle necessità (oboli legati non solo dalla disponibilità di bilancio ma alla più pura magnanimità politica) minano alla radice ogni possibile spinta verso l'autodeterminazione e l'indipendenza dell'intero nucleo famigliare.

Ed è così che perfino la parola “volontario” che per tanto tempo è stata utilizzata per descrivere la nostra condizione di familiari che “volontariamente” (inteso come spinta emotiva di amore e dedizione non come scelta!! ) si curano della sopravvivenza e della qualità di vita del proprio famigliare non autosufficiente si è trasformata nel significato opposto di una opzione che NON ESISTE!!

Noi familiari siamo COSTRETTI ad assumere un ruolo di infermieri, medici, OSS, terapisti, assistenti sociali, burocrati, ecc. a fronte di un'assistenza totalmente insufficiente, residuale e troppo spesso incompetente rinunciando ad una realizzazione personale e lavorativa.
Siamo costretti a ridurre il nostro ruolo lavorativo in orario, distanza e competenza fino al punto di rinunciarci per far fronte alle necessità di sopravvivenza dei nostri cari che non esistono per le istituzioni, non vengono  presi in considerazione spesso nemmeno nel loro diritto alla sopravvivenza.
Siamo COSTRETTI per garantir loro LA VITA, che è affar nostro, un "affare di famiglia", perché lo Stato li “archivia” infischiandosene perfino se sono in buone mani!
E questo vale anche per le tante donne che avrebbero comunque scelto di fare la "casalinga", e quindi di "lavorare in famiglia": nessuna di loro avrebbe "scelto volontariamente" di trasformarsi - per 24/24 ore senza soluzione di continuità - in sostituto di uno Stato negligente verso le Persone con Disabilità  privandosi dei suoi DIRITTI UMANI più elementari come quello del poter dormire o di potersi ammalare. 
La parola VOLONTARIO non c'entra nulla con la nostra condizione! 
Volontario presuppone una scelta che non esiste, perché l'UNICA opzione che abbiamo è quella di abbandonare ad un destino tragico, fatto di segregazione ed abdicazione istituzionale, il nostro familiare a cui, proprio perché siamo esseri umani, vogliamo bene!

Lo psicologo, drammaturgo e scrittore Jorge Bucay racconta in un suo libro come vengono ammaestrati gli elefanti: crescono perennemente legati ad un paletto che ne impedisce ogni movimento.
Il loro mondo inizia e finisce intorno a quel palo, anche quando sono diventati talmente grandi da liberarsene con un semplice strattone.
Ecco, noi famiglie e Persone con disabilità Italiane siamo stati ammaestrati a sentirci cittadini di serie B, convinti che non fosse possibile liberarsi dal palo di uno Stato negligente che, in cambio di cibo ed acqua, ci tiene legati ad una condizione di inferiorità emarginante.
E' arrivato il momento di accorgerci delle nostre gigantesche dimensioni e ribellarci, si proprio ribellarci, verso chi ci vuole escludere dal mondo.


mercoledì 13 febbraio 2019

Il Reddito di Cittadinanza e le Famiglie Caregiver

Il reddito di cittadinanza viene presentato nel DL 28 gennaio 2019, n. 4 come una “ misura fondamentale di politica attiva del lavoro a garanzia del diritto al lavoro, di contrasto alla poverta', alla disuguaglianza e all'esclusione sociale (...) mediante politiche finalizzate al sostegno economico e all'inserimento dei soggetti a rischio di emarginazione nella societa' (…) -ritenendo- la straordinaria necessita' e urgenza di prevedere la semplificazione del sistema di assistenza sociale al fine di renderlo certo ed essenziale con l'obiettivo di una ridefinizione del modello di benessere collettivo

Quindi sarà questo lo strumento che d'ora in avanti verrà usato per il contrasto alla povertà, disuguaglianza ed esclusione sociale?

Dalle premesse sembra proprio di si, ed infatti poco più oltre si specifica chiaramente che il Reddito di Cittadinanza è “Il livello essenziale delle prestazioni nei limiti delle risorse disponibili.

Attenzione che questo è un punto fondamentale, perché se, finalmente, vengono definiti i LIVELLI ESSENZIALI DELLE PRESTAZIONI di contrasto alla povertà, alla disuguaglianza ed all'esclusione sociale, subito dopo si specifica chiaramente che tali prestazioni sono GARANTITE “nei limiti delle risorse disponibili”.

Quindi:

1. Sei considerato “povero” a rischio di “emarginazione” ed “esclusione sociale” solo SE rientri nei requisiti del Reddito di Cittadinanza

2. questa è l'UNICA misura di contrasto alla povertà, alla disuguaglianza ed all'esclusione sociale che lo Stato Italiano garantirà, d'ora in avanti, disponendo di limitate risorse di bilancio.



La “povertà” viene definita in questo Decreto come la conseguenza di un mancato accesso al lavoro. 


Questo assunto non è corretto.


E' vero che il lavoro è:

  • un potentissimo veicolo di inclusione sociale, 
  • rappresenta le condizioni minime per una uguaglianza spontanea e non imposta, ed è potenzialmente un efficace strumento di contrasto all'impoverimento e, soprattutto, alla cronicizzazione della povertà nella popolazione.


Ma la “mancanza di lavoronon è sicuramente l'unico fattore essenziale che definisce una condizione di estrema fragilità sociale, economica e lavorativa.


La disabilità rappresenta un elemento importantissimo che non è possibile trascurare quando si parlano di Livelli Essenziali!

In questo Decreto la disabilità non solo è stata trascurata ma in alcuni articoli appare addirittura un elemento discriminante all'accesso ai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali.






Perché è impossibile non notare che questo Decreto non rispetta una clamorosa e recentissima Sentenza del Consiglio di Stato – mi riferisco alla Sentenza 842-16 sull'ISEE -  che ha chiarito, nel più piccolo dettaglio, che considerare tutti i supporti erogati dallo Stato per far fronte ad una condizione di disabilità non può in alcun modo essere incluso nella valutazione del reddito, sia personale che famigliare, in quanto tali supporti rappresentano ciò che  la Costituzione Italiana definisce come “pari dignità sociale ed uguaglianza davanti alla legge.” 
Quindi come mai tale assunto, così chiaramente ribadito da esser perfino citato in entrambi i programmi elettorali dei partiti che compongono l'attuale Governo ed essere addirittura trascritto nel Patto di Governo, non è stato rispettato?


Non si può, davanti ad una evidenza così eclatante, non ipotizzare una intenzionale volontà di limitare l'accesso delle persone con disabilità e dei loro famigliari ai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali.

I nuclei familiari che hanno uno o più componenti con disabilità d'ora in avanti - e non a caso - verranno definite  FAMIGLIE NON AUTOSUFFICIENTI, perché è proprio in questo decreto che viene sancita la “famiglia” come UNICA misura non solo per la valutazione delle condizioni di accesso ai Livelli Essenziali ma soprattutto come UNICO criterio di individuazione del beneficiario che non è più il singolo ma l'intero nucleo famigliare.

L'individuazione del beneficiario “famiglia” è sicuramente molto più corretta per definire i Livelli Essenziali, ma proprio per questo non si può fingere di non accorgersi come, in una misura che ha lo scopo di contrastare le condizioni di fragilità economica e sociale, proprio quelle stesse condizioni di fragilità vengano di fatto ignorate!

Ed invece è esattamente questo che avviene in questo Decreto. 

Perché un nucleo familiare che vive la disabilità e la malattia di uno o più di suoi componenti E' un nucleo fragile a prescindere dalle condizioni reddituali. 

Ed in questi Livelli Essenziali addirittura i supporti erogati per far fronte alla disabilità vengono considerati incrementi reddituali!

Infatti nell' Art. 2 comma 6 Si specifica chiaramente che, per rientrare nei Livelli Essenziali di contrasto alla povertà, all'esclusione sociale ed alla disuguaglianza, oltre l'Isee saranno presi in considerazione tutti i  "trattamenti assistenziali in corso di godimento da parte dei componenti  il  nucleo  familiare, fatta eccezione per le prestazioni  non  sottoposte  alla  prova  dei mezzi".
Non stiamo solo parlando della pensione di Invalidità Civile ma, per esempio, anche dell'Assegno di Cura e dei Caregiver erogato a quei nuclei familiari che hanno al loro interno uno o più persone con disabilità molto gravi o gravissime.  Una doppia penalizzazione che non ha alcuna ragione d'esistere soprattutto se si sta parlando dei Livelli Essenziali....è come se venissero penalizzate nei LEA per l'accesso alla misure Sanitarie i malati cronici con le patologie più gravi. 
Come si può discriminare al punto di considerare lo svantaggio addirittura come un vantaggio?

Ed infatti nello stesso Patto di Governo si affermava convintamente che “i trattamenti assistenziali, previdenziali ed indennitarim incluse carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche, qualora attinenti a condizione di disabilità, sono esclusi “tassativamente” dal calcolo dell'Isee o di altri indicatori reddituali necessari per accedere ad agevolazioni e benefici.” 

Quindi non può essere casuale questa deliberata valutazione dei supporti erogati in base alla disabilità come se fossero uno..."stipendio" disponibile nella ricchezza familiare.


Ma non è, purtroppo, l'unico elemento di esclusione delle Famiglie Non Autosufficienti" dal Decreto che instaura i Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LivEAS L.328/200 ).

Per esempio non esistono "scale di equivalenza" che segnalano in qualche modo la presenza di persone con disabilità nel nucleo familiare. 
Cosa sono le "scale di equivalenza"? 
Sono degli strumenti di calcolo statistico che vengono usati proprio per segnalare una condizione di particolare fragilità reddituale. 
Come la presenza di minori, che, appunto, impegnano il nucleo familiare nell'assistenza e non portano reddito, esattamente come avviene spesso in presenza della non autosufficienza di un componente del nucleo....
In questo Decreto i minori sono segnalati mentre le persone con disabilità no.  
Quindi la mancata produzione di reddito da pare di una persona non autosufficiente è "statisticamente" rilevata quasi come....una non volontà di produrre reddito. 


Ed infatti ecco una nuova indicazione penalizzate non solo per le persone con disabilità che hanno "poca voglia di lavorare" ma per tutta l'intera famiglia e, soprattutto, per i caregiver familiari.
Infatti l'art.2 comma 3 chiarisce che non hanno diritto al reddito di cittadinanza chi è in stato di disoccupazione per dimissioni volontarie.
Escludere dal reinserimento lavorativo chi si è licenziato volontariamente ha, per una FAMIGLIA NON AUTOSUFFICIENTE un solo significato: escluderla dall'accesso ai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali. 
Questa è,  di norma, la condizione delle donne famigliari caregiver - che impegnate nell'assistenza perché costrette dalla scarsa offerta di servizi assistenziali, ad abbandonare il lavoro attivandosi nella sostituzione dello Stato per garantire sopravvivenza e vita dignitosa al proprio congiunto con disabilità - ma è anche la condizione che troppo spesso ricorre anche per gli altri membri della famiglia e per la stessa persona con disabilità che  oltre a subire frequentemente il mobbing all'interno del proprio ambiente di lavoro, hanno accesso esclusivamente a quelle tipologie di lavoro denominate “lavoro povero” ovvero con un con un salario talmente modesto da non permettere di superare la soglia di povertà. 

Motivo per cui “il gioco non vale la candela” perché una FAMIGLIA NON AUTOSUFFICIENTE deve mettere in conto l'esborso per il trasporto, a causa dell'inaccessibilità dei mezzi pubblici, l'esborso per la sostituzione assistenziale non solo durante le ore lavorative ma anche per il tempo impiegato per andare e tornare dal lavoro, e ciò che viene perso in termini reddituali in seguito alle prolungate assenze dal lavoro che purtroppo coesistono con la condizione di disabilità.

Sono talmente note le condizioni di perdita ed abbandono del lavoro da parte delle famiglie caregiver che persino il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e la stessa Unione Europea hanno dato chiare indicazioni in tal senso. Senza contare le sentenze a Strasburgo che ne hanno sancito la violazione dei diritti umani.

Ma in Italia le famiglie che sono impegnate  H24 nell'assistenza dei propri congiunti sono identificate alla stessa maniera dei "fannulloni" o, peggio, di chi vive di lavoro nero, una condizione che non è di certo concessa ad un familiare caregiver!



Nell' art.3 comma 15 si prevede una decurtazione del beneficio se non consumato interamente ogni mese: e se il mancato consumo derivasse da un ricovero in ospedale o in un centro di riabilitazione intensiva? 

Durante il ricovero, dove spesso la Famiglia Caregiver accompagna la persona con disabilità - specie se si tratta di un bambino o di una persona con disabilità cognitiva -, diminuiscono naturalmente alcune spese. 
Da quelle di elettricità (si pensi al consumo degli apparecchi elettromedicali, o le spese di riscaldamento e refrigerio indispensabili a persone affette da gravi patologie) o le spese alimentari (in particolare in presenza di persone che sono costrette ad accedere esclusivamente a determinati tipi di alimenti) o di trasporto... senza nominare, perché dovrebbero essere ovvie ma a quanto pare non lo sono, le spese farmaceutiche e di assistenza
Il diminuito consumo del mese di ricovero, inoltre, non è infrequente che coincida con l'aggravamento delle condizioni della persona con disabilità, ed è impossibile ignorare che questa condizione finisce per ripercuotersi proprio al rientro a casa dove spesso è necessario un maggiore esborso economico per far fronte a urgenti spese assistenziali o acquisti di presidi e/o adattamento delle abitazioni.  
E quindi, non sembra quasi una "punizione" questa decurtazione che avviene nelle Famiglie Non Autosufficienti proprio nel momento in cui avrebbero, invece, necessità di un maggior sostegno?



Ma arriviamo al punto più vessante per le Famiglie Non Autosufficienti: il lavoro congruo.

E' vero che, apparentemente, il legislatore sembra aver avuto un atto di clemenza proprio verso queste famiglie.....ma il diavolo si nasconde nei dettagli.


Sull'offerta di lavoro “congrua” viene prevista la possibilità per il caregiver familiare di declinare, senza perdere il beneficio economico, le proposte lavorative che il suo ruolo assistenziale non gli permetterebbe di affrontare ma, attenzione, in questo Decreto si parla di nucleo famigliare:  anche se è consueto che le famiglie di persone non autosufficienti sono spesso composte da due persone (la persona con disabilità ed il suo caregiver familiare) capita - anche più frequentemente di ciò che ritiene il legislatore - che nella famiglia siano presenti dei fratelli, dei coniugi e dei figli. 

Gli stessi caregiver familiari – magari in possesso anche di competenze elevate che mal collimano con un ruolo assistenziale h24 alla quale si sono trovati loro malgrado costretti proprio dalla negligenza istituzionale nell'assistenza verso il proprio congiunto – avrebbero diritto, pur mantenendo il loro ruolo di cura, esattamente come tutti gli altri cittadini italiani, al accedere ad un lavoro, come ne hanno diritto tutti i componenti di una FAMIGLIA NON AUTOSUFFICIENTE, anche per tirarsi fuori da una condizione di grave indigenza che non può risolversi esclusivamente con una “beneficenza Statale”, tanto più se – è lo si sottolinea chiaramente  proprio perché si è ben consci come questo “particolare” influisca gravemente sulle condizioni di dignità sociale di queste famiglie – è vincolata alla DISPONIBILITA' DI BILANCIO.


Ma c'è di più: è importante rilevare un aspetto saliente della “congruità” dell'offerta di lavoro: infatti viene ritenuta congrua una offerta di lavoro che permette un guadagno delineato in base all'ultima retribuzione percepita
Com'è possibile ignorare il fatto che  si sta parlando di una platea di persone che, proprio per la condizione di fragilità sociale dovuta al fatto che in famiglia c'è un membro disabile, e stata costretta ad un “Lavoro povero” ovvero quel lavoro che, frammentario, a part time e bassa retribuzione produce dei redditi talmente insufficienti da finire per  risultare inutili in un contesto come quello di una famiglia non autosufficiente?

Quindi l'offerta congrua potrebbe prevedere sia una discreta lontananza ed uno stipendio talmente basso che l'intero nucleo familiare ci rimetterebbe? 
Che offerta congrua è? 
Il salario deve rappresentare realmente un miglioramento della condizione economica delle famiglie che altrimenti non solo non usciranno MAI dalla condizione di povertà ma cronicizzeranno la loro condizione.


Queste osservazioni sono state presentate come emendamenti al Senato.


sabato 27 ottobre 2018

DIRITTI IN MOVIMENTO Convegno sulle Fragilità

Si è svolto ieri il Convegno sui Diritti delle persone in condizioni di fragilità del Movimento "DIRITTI IN MOVIMENTO" coordinato dal Prof. Paolo Cendon ed organizzato dall'Avvocato Michela  Del Vecchio autrice dell'interessante volume "I diritti umani nelle disposizioni anticipate di trattamento".
Tra gli interventi molto interessanti è stato proiettato anche il video che parlava di Caregiver Familiari ed Amministratore di Sostegno



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mercoledì 29 novembre 2017

UN "FONDO" CHE NON HA LA VOLONTA' DI ANDARE IN FONDO ALLA QUESTIONE DEI FAMILIARI CAREGIVER

Servizio del TG1



Un servizio breve ma molto chiaro ed efficace in merito alla recente approvazione, in Commissione Bilancio del Senato di un emendamento che istituisce un Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare 
E' probabilmente corretto considerare l'approvazione di quest emendamento un passo avanti anche se non si può fare a meno di prenderlo con "le pinze" perché:
  • l'emendamento chiarisce che " il fondo è destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare"...e dunque non si parla di investimenti per delle tutele.
  • La definizione del caregiver familiare si concentra unicamente sul legame formale con la persona che assiste ( un convivente  di fatto o con unione civile o di un familiare o di un affine entro il secondo grado ) tralasciando totalmente la condizione, lo STATUS, di caregiver, confermando il sospetto che l'interesse verso questo ruolo sia soprattutto quello finalizzato al suo utilizzo (nel compito di assistenza verso i cittadini non autosufficienti)  piuttosto che alla sua tutela e supporto come soggetto portatore di fragilità sociosanitarie;
  • l'importo è di 20 milioni l'anno è decisamente esiguo se si considera che si rivolge ad una platea di oltre  tre milioni di persone, definite dallo stesso emendamento che chiarisce che saranno riconosciuti caregiver familiari le persone che formalmente legate a familiari certificati " dall’articolo 3 comma 3 della legge 104/1992"...
  • sia l'importo che la vaghezza dei contenuti fanno pensare, dunque, ad una regalia elettorale sufficiente a pagare... una pizza all'anno....A domicilio, per giunta, perché con quell'importo non si riuscirebbe a retribuire nemmeno un'ora di assistenza per permettere al familiare caregiver di uscire di casa;  
  • un'ultima considerazione riguarda il fatto che c'è ancora diverso tempo prima dell'approvazione definitiva della Legge Finanziaria e tante....troppe volte la promessa di stanziamenti dedicati ai supporti sociali si riducono o spariscono nelle battute finali dell'iter definitivo, inghiottiti da interessi lobbistici di parte.
Nota personale: considerando il contesto di assoluto abbandono di supporti alle famiglie contrassegnate dalla fragilità della non autosufficienza purtroppo non riesco a non vedere l'aspetto tragicomico di questa notizia....


giovedì 16 novembre 2017

A CASA, ED A SCUOLA, FINO ALLA FINE...

Scritto da Elena Malagoli
Counselor Sistemico Relazionale
Co Autrice de "La Bambina Fiore" insieme a Rossella Calabrò


Ieri ho sentito al telefono la mia cara amica Chiara Bonanno, che molti fra i caregiver che sono fra i miei contatti conoscono bene, per le battaglie che da oltre trent’anni conduce in favore delle persone con disabilità. 
Da qualche mese Chiara è uscita dai social per dedicarsi completamente al figlio Simone, le cui condizioni di salute purtroppo si sono ulteriormente aggravate. 
Per lei, come caregiver, questo rappresenta il passaggio dagli “arresti domiciliari”, al “carcere duro”. 
Ma oggi non voglio parlare della condizione drammatica del caregiver familiare, ancora sprovvisto in Italia di riconoscimento e tutele. La lunga chiacchierata con Chiara mi ha fatto riflettere, in senso più ampio, sul valore della “cura” e di come la cura possa restituire dignità e speranza alla vita, persino quando la vita è fragile, dolente, apparentemente in-abile persino alla vita stessa.

La mia tesi di diploma come counselor si intitolava “Elogio della fragilità, un’altra-visione dell’handicap
Ha senso addirittura “elogiare” la fragilità? 
In quella tesi affermavo che sì, ha senso, purchè la fragilità sia inserita in un sistema via via più ampio di relazioni umane, dall’individuo alla famiglia, e dalla famiglia al contesto di appartenenza, e da qui alla società, fino alle istituzioni. 
E’ il sistema di relazioni umane che si intrecciano attorno alla fragilità, che dà senso e valore alla disabilità, persino a quelle estreme come quelle di mia figlia. Mentre la fragilità porta in dono al suo sistema significati, valori, domande, altre-visioni, opportunità di crescita, consapevolezza. Qualcuno chiama tutto questo “amore”, io preferisco chiamarlo “relazione”.

Ma cosa collega, cosa connette l’individuo con grave disabilità ed estrema fragilità, al suo sistema di riferimento, in una relazione significativa? 
E’ la cura, la nobile attitudine umana alla cura. 
Per me questo è essere care-giver, cioè “dispensatori di cura”. 
Il figlio di Chiara ormai da qualche anno è completamente allettato e intrasportabile, trascorre tutte le sue giornate chiuso in una stanza, e sua madre con lui. 
Questo poteva significare l’isolamento dal mondo, ma Chiara non si è arresa e ha portato il mondo in quella stanza: ha iscritto Simone alle scuole superiori, ingaggiando una strenua battaglia ha ottenuto l’istruzione domiciliare, con un programma personalizzato e con la presenza a turno, attorno a quel letto, dei docenti e dei compagni di classe. Ciò che ha potuto ottenere solo lottando strenuamente, oggi è riconosciuto come un modello, un esempio a cui ispirarsi in ambito scolastico. 
Ora Simone si è ulteriormente aggravato ma con le poche energie residue continua a svolgere le sue lezioni, con i docenti e con i suoi compagni, a seguire il programma con relative interrogazioni e valutazioni. 
E continua ad imparare: pur in una condizione di disabilità e di malattia gravissime, proprio in questi giorni sta apprendendo alcune parole di francese, piccole nozioni di matematica! 
E’ inoltre diventato il fulcro di un progetto lavorativo: i suoi compagni hanno esplicitamente chiesto di poter fare il tirocinio professionale e l’alternanza scuola-lavoro, assistendo Simone. 
E lui in questa esperienza non si pone come soggetto passivo, ma si adopera attivamente per insegnare ai suoi compagni come assisterlo correttamente. 
Molte persone disabili, sul fine-vita, vengono istituzionalizzate e allontanate da casa per una presunta impossibilità di ricevere cure adeguate
Simone invece, fino all’ultimo, impara e insegna, circondato dall’affetto e dalla dedizione di tante persone che gli vogliono bene. 

Ecco, io ELOGIO la fragilità, perché è una forma di vita tenace, potente, sapiente e generosa, perché è generatrice, insieme alla “cura”, di relazioni buone e rivelatrice di tutte quelle belle qualità che hanno gli esseri umani.
Ringrazio Chiara per aver condiviso con me queste notizie che riescono ad essere, pur nella gravità della situazione, così belle ed emozionanti. La ringrazio per avermi autorizzata a pubblicare questo post. Per la sua amicizia e per tutto ciò che mi ha insegnato in questi anni.

Chiara e Simone: vi voglio bene, vi vogliamo bene in tanti!