martedì 9 aprile 2019

FAMIGLIE DISCRIMINATE DUE VOLTE PERCHE' POVERE E CON DISABILITA'

Si chiede la massima condivisione del Comunicato ENIL 



LA NUOVA LEGGE SUL REDDITO DI CITTADINANZA ED I SUOI EFFETTI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ




In sede di conversione del decreto legge sul Reddito di Cittadinanza, il Parlamento non ha accolto, complici i veti governativi, emendamenti più attenti alle condizioni delle persone con disabilità.
La conseguente Legge 28.03.2019 n.26 mantiene quindi tutti elementi discriminatori dell’originale decreto, trattando meno favorevolmente i nuclei familiari poveri in cui sia presente una persona con disabilità rispetto alle altre famiglie.

La discriminazione più grave è considerare come “reddito” i supporti erogati dallo Stato alle persone con disabilità. È un attacco gravissimo allo Stato Sociale e soprattutto alla Costituzione Italiana che chiarisce, sin dai suoi primi articoli, il principio di Uguaglianza Sostanziale di tutti i cittadini davanti alla legge. Lo svantaggio di vivere una condizione di disabilità diviene paradossalmente una colpa discriminante che può escludere o limitare il godimento del supporto ai relativi nuclei famigliari.
Si tratta un meccanismo perverso che colpisce poi con maggiore veemenza le persone con più grave disabilità, cioè quelle che necessitano di un maggiore supporto. Se esse godono di trasferimenti erogati per la loro condizione (disabilità e povertà), questi ultimi divengono automaticamente una “ricchezza” per la loro famiglia. 
Questo bizzarro computo non riguarda solo la pensione d'invalidità (285 euro/mese) ma anche:
- i sostegni destinati ai caregivers familiari per i “gravissimi” e in condizione di povertà estrema;
- i risparmi faticosamente accumulati per le numerose emergenze economiche legate alle disabilità più gravi, ed il semplice transito sui conti correnti di somme immediatamente spese per l'assistenza del proprio familiare rappresentano ulteriori penalizzazioni “patrimoniali”.
E vengono conteggiati nel patrimonio anche gli obbligatori accantonamenti previsti dai contratti di lavoro che le persone disabili sostengono per l’assistenza personale: il TFR, le 13me, le ferie. Nello stesso patrimonio finisce tutto quanto le famiglie hanno negli anni stentatamente salvaguardato per quando il loro congiunto con disabilità si troverà da solo ad affrontare le lacune dei servizi.
Negare ai cittadini che hanno maggiori difficoltà quel sostegno al reddito ed una adeguata corsia di accesso ad un lavoro dignitoso, rappresenta un vero e proprio accanimento verso la “colpa sociale” della disabilità.
Questo è il motivo principale che ci spinge, come Associazione, ad assumere una decisiva presa di posizione per contrastare questo profondo attacco al Diritto più importante e basilare del Cittadino con Disabilità: quello di essere rispettato come Persona, con Uguali Diritti e Doveri, in Paese democratico e solidale.
Abbiamo perciò intenzione di impugnare questa norma, che riteniamo discriminante ed incostituzionale, in maniera di rilevarne in sede giudiziale la sua illegittimità ed imporre al Governo il risarcimento dei danni che saranno procurati ai cittadini già esposti all’esclusione sociale e a quotidiane violazioni dei loro diritti umani.
      Per questo invitiamo i nuclei famigliari che, a causa della “colpa” della disabilità di un loro componente, saranno discriminati ricevendo un importo inferiore o esclusi dal reddito di cittadinanza, a contattarci tramite la mail  info@enil.it   presentando in maniera succinta la propria situazione familiare e la loro richiesta per accedere al Reddito di Cittadinanza con la risposta ricevuta.

 Si consulti:
il documento con i nostri emendamenti qui: al Senato ed alla Camera

E un'analisi dettagliata del portale web di Handylex: Disabilità e Reddito di Cittadinanza: approvata la legge.

lunedì 11 marzo 2019

LA "COLPA SOCIALE" DELLA DISABILITA'


Ancora una volta la disabilità è trattata dal Governo come una condizione di “colpa sociale”, alla stregua di un reato commesso dall'intero nucleo famigliare e che, quindi, deve essere espiato da tutta la famiglia.
Questa è la cruda lettura di ciò che sta accadendo, con la misura creata dal Governo per combattere proprio le condizioni di disagio emarginante e povertà, meglio conosciuta con “Reddito di Cittadinanza”, titolo quanto mai evocativo se si considera il fatto che si finisce per ratificare che la persona con disabilità ed il suo nucleo familiare saranno definitivamente considerati dei “cittadini” con diritti attenuati.
L' ENIL, associazione internazionale che in Italia ha lo scopo di portare avanti il Diritto alla Vita Indipendente e Pari Opportunità delle persone con disabilità, ha presentato un'ulteriore memoria alla Camera, sottolineando la necessità che vengano urgentemente modificati quei passaggi gravemente discriminatori del Decreto.
Il primo riguarda proprio quello di considerare le somme erogate per attenuare le condizioni di svantaggio create dalla disabilità, come....un "vantaggio economico".
Sembra assurdo che occorra ribadire come sia del tutto illogico considerare l'aiuto prestato come un vantaggio.
E' un po' come se qualcuno, dopo aver aiutato una persona a rialzarsi da una brutta caduta, considerasse quella stessa persona, ancora malconcia e dolorante, come il puntello sulla quale far leva.
Eppure è proprio questo che avviene quando nel Decreto si decide di considerare alla stregua di una “retribuzione” i minimali supporti erogati per l'assistenza alla disabilità.
Si badi bene: questo è riservato solo per la disabilità, infatti nel Decreto sono considerati diversamente – e quindi non inclusi nella ricchezza familiare - i supporti destinati ai minori di 3 anni e quelli per chi rimane disoccupato.
Quelle non sono “colpe sociali” come la condizione di disabilità!
Per il resto questa è la memoria presentata dall'ENIL al Senato:





 Alla cortese attenzione delle
Commissioni riunite XI Lavoro e XII Affari sociali della Camera dei Deputati

Oggetto: proposta di emendamenti al disegno di legge C. 1637 Governo, approvato dal Senato, recante "Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 28 gennaio 2019, n. 4, disposizioni urgenti in materia di reddito di cittadinanza e di pensioni”.

Preg.mi Onorevoli,
dagli interventi al Senato dei diversi esponenti della compagine Governativa emerge con preoccupante evidenza di come la tutela lavorativa è concepita lecita soprattutto per i cittadini in condizione di “produttività”, mentre deve essere trattato A PARTE chi non è:” propriamente produttivo” e/o lo potrebbe diventare, in parte minimale, a fronte di costi troppo elevati che l'attuale contingenza economica non può permettersi.
Il compito dello Stato, espresso chiaramente nella discussione in Senato è, quindi, quello di
“agevolare” la famiglia nella preziosissima opera di ammortizzare quella “stonatura redditiva” creata dalla “divers...abilità”.
Prendiamo atto della precisa volontà politica di limitare l'accesso al Reddito di Cittadinanza ai nuclei familiari che hanno, fra i loro componenti, anche delle Persone con disabilità.
La Persona con disabilità in Italia è ormai definitivamente da considerare come un “affare di famiglia”, il cui compito prioritario è quello di prendersene cura, vicariando lo Stato, attraverso la “custodia nel proprio focolare”.
Persone (…) troppo scomode che impattano sfavorevolmente nella collettività già impegnata con molta difficoltà nel produrre ricchezza per il Paese.
Che restino quindi comodamente riposte tra gli affetti di casa, per chi ce l’ha, con i propri congiunti, se presenti, inderogabilmente designati al “lavoro di cura”.
La loro presenza è accettata nei giardini pubblici o nelle comunità “border line”, nelle scuole pubbliche di frontiera o assemblate nei centri residenziali diurni, meglio ancora se a tempo pieno. Lontani però dai luoghi destinati alla produttività economica e con buona pace dei buoni principi di
inclusione tanto decantati nei comizi e talk show elettorali.
Corre l'obbligo ancora una volta di rammentare al Governo come sia definita nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, una LEGGE dello Stato, il concetto della discriminazione di una intera categoria di cittadini.
La Costituzione Italiana inoltre chiarisce in più di un suo articolo, e prescrive, nell' Art.3 senza possibilità di fantasiose interpretazioni alternative, che il DOVERE dello Stato non è quello di “agevolareuna disparità tra cittadini di diverse condizioni, ufficializzando come sostituti di quegli stessi doveri i loro nuclei famigliari, ma di operare per “rimuovere”, quindi eliminare: ”gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di TUTTI i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”
Nell'art.2 il concetto è ancora più esplicito quando “richiede allo Stato l'adempimento dei doveri inderogabili (INDEROGABILI!) di solidarietà politica, economica e sociale.”
Ancor di più: si considera “discriminazione diretta”, ex Lege 85/2008, “ogni procedimento condizionato da situazioni per le quali la persona viene messa o potrebbe venir messa in una posizione meno favorevole rispetto ad un’altra, in una situazione paragonabile.”
Ed è proprio questo che avviene indiscutibilmente quando in un disegno di legge si prevede esplicitamente, per l’accesso al beneficio del Reddito di Cittadinanza, di “concorrere cumulativamente a diversi requisiti” che considerano una ricchezza del nucleo familiare quei supporti economici, peraltro notoriamente insufficienti e RESIDUALI, erogati per attenuare lo svantaggio della disabilità.
Quindi, a parità di condizioni reddituali, una famiglia - che ha il torto grave di avere tra i suoi membri una o più persone con disabilità – avrà accesso ad un sostegno inferiore rispetto ad una famiglia che NON ha disabili tra i suoi componenti, subendo di fatto una indiscutibile discriminazione diretta.
Ancor di più sarà evidente la discriminazione per quelle stesse famiglie che, per effetto della presenza di un maggior numero di persone con disabilità e necessità assistenziali a causa di condizione di gravità, percepiscono erogazioni monetarie e sociali maggiori.
E ciò varrà anche per le singole persone con gravi disabilità che con enormi difficoltà tentano di vivere in modo indipendente nella collettività per mezzo di risicati e discontinui finanziamenti dedicati per la loro assistenza personale, considerati nella parte non rendicontabile come un reddito!
La Convenzione Onu fin nel preambolo sancisce, invece, la necessità di “promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone con disabilità, incluse quelle che richiedono sostegni più intensi (...) riconoscendone l’urgente necessità di affrontare l’impatto negativo della povertà e la parità di opportunità”.
Nella discussione al Senato si è affermato che la Sentenza del Tar 2549/2015 e quella definitiva del Consiglio di Stato 842/2016 riguarda solo l'ISEE.
Questa è una interpretazione profondamente errata.
Il Consiglio di Stato ha infatti ben chiarito che considerare tra i requisiti di accesso ad un qualsiasi beneficio “i trattamenti…percepiti dai disabili considerando la disabilità alla stregua di una fonte di reddito -come se fosse un lavoro o un patrimonio- ed i erogati dalle pubbliche amministrazioni, non un sostegno al disabile, ma una "remunerazione" del suo stato di invalidità… (non solo) è oltremodo irragionevole … (ma) … in contrasto con l'art. 3 della Costituzione…».
Pare assurdo dover SEMPRE ricordare, in una Nazione Democratica come la nostra, che ciò che viene erogato per supportare lo svantaggio della disabilità NON può in alcun modo trasformarsi in un vantaggio!!
Questo concetto, così ben chiarito nella Sentenza del Consiglio di Stato, presuppone non solo quanto sia in contrasto con tutto il nostro ordinamento trattare lo svantaggio - la mancanza di pari dignità e disuguaglianza dovuta a “condizioni personali e sociali” causati dalla disabilità - come un vantaggio reddituale, ma chiarisce altresì come occorra prevenire proprio quell'impoverimento reddituale attraverso una o più scale di equivalenza.
Vorremmo infatti anche rammentare che esiste già un presupposto di iniquità della stessa scala d'equivalenza fissa, utilizzata nell'attuale computo ISEE per segnalare la condizione di disabilità, che fu introdotta con un emendamento, posto a fiducia, dal precedente Governo Renzi, nel DL 42/2016 - Disposizioni urgenti in materia di funzionalità del sistema scolastico e della ricerca” e senza alcuna adeguata discussione parlamentare.
Tale scala d'equivalenza fissa fu arbitrariamente posta in sostituzione (quindi NON in ottemperanza alla Sentenza del Consiglio di Stato) delle più adeguate e proporzionate franchigie parametrate alle differenti condizioni di maggiore o minore necessità assistenziali legate alla disabilità – che non è uguale per tutti –.
Quella scala d'equivalenza così rigidamente concepita, ha finito di fatto per favorire proprio quei nuclei familiari con i redditi più alti e non già le famiglie maggiormente gravate da un intenso disagio economico prodotto da più elevate necessità assistenziali.
In conclusione si sottolinea, quindi, ciò che dovrebbe essere il dovere di uno Stato Civile, ovvero la prioritaria finalità di produrre uguaglianza e pari opportunità per TUTTI i cittadini e non invece di ratificare la profonda disuguaglianza creata da un costante abbandono istituzionale e sulla illusione di un cambiamento favorevole che, nella pratica, si trasforma in emarginazione ulteriore.

Reiteriamo perciò la richiesta di modifica del comma 7 dell'articolo 2, escludendo dall'accesso al beneficio il computo di ogni supporto erogato per la disabilità e chiediamo altresì di introdurre, nel comma 4 Art. 2, la scala d'equivalenza che segnali la presenza nel nucleo familiare di un globale impegno economico nel “mantenere” la disabilità di un congiunto, graduandola in base al maggiore impegno tra disabilità lieve, media e non autosufficienza (0,4 per la disabilità lieve, 0,5 per la disabilità media e 0,7 per la non autosufficienza).

Il diritto di pari opportunità dell'individuo rappresenta lo scopo, la sintesi, di ogni trattato che ne sancisce i Diritti Umani. Ed è in questo principio che, una politica che si propone come cambiamento verso una maggiore giustizia sociale dove “nessuno deve più rimanere indietro”, dovrebbe veicolare le proprie energie nel garantire a tutti i cittadini il diritto all'autodeterminazione e all'indipendenza.
Il Diritto di scegliere come vivere la propria vita, dunque, come cittadino libero in un libero Stato.

Per ENIL Italia, il Presidente: Germano Tosi

mercoledì 27 febbraio 2019

L'ELEFANTE AMMAESTRATO



Si è praticamente concluso l'iter parlamentare del  DDL 1018.
Dal Reddito di Cittadinanza vengono discriminati i nuclei famigliari delle persone con disabilità: oltre all'isee saranno valutati come “reddito” i supporti erogati per la disabilità e non esiste una scala di equivalenza che segnala una maggiore fragilitià economica di questi nuclei familiari quindi i pochi nuclei che riusciranno ad ottenere un sostegno al reddito, riceveranno un supporto inferiore ai nuclei che, a pari condizioni, non saranno composti anche da Persone con disabilità.


Nel Reddito di Cittadinanza si “riconosce” il nucleo formato anche da una persona non autosufficiente  esclusivamente nell'agevolazione della sua assistenza, quindi saranno esonerati dagli impegni di attivazione sociale richiesti ad altri nuclei - impegni che invece rappresentano spinte inclusive contrarie alla relegazione assistenziale ed emarginalizzante di queste famiglie -  e saranno, ancora una volta, resi dipendenti da una misura economica totalmente legata alla “disponibilità di bilancio”.

Ed è ormai chiara ed esplicitata nei numerosi interventi ascoltati nella discussione in Senato di questo Decreto la direzione che intende prendere il Governo verso le Persone con disabilità ed i loro nuclei familiari.

La tappa conclusiva, che chiuderà il cerchio, riguarderà proprio la legge sui caregiver familiari....già proprio quella legge che rappresenta la prioritaria battaglia di questo blog.

A distanza di tempo è  ormai chiaro che alcune parole utilizzate per porre l'accento sulla condizione di grave disagio vissuta dai caregiver hanno assunto un significato opposto nelle mani della politica, rischiando di sancire una definitiva esclusione dell'intero nucleo familiare e del suo componente con disabilità.

Perché l'indirizzo intrapreso è ormai quello di considerare, ed AGEVOLARE, questi nuclei famigliari nel loro PRIORITARIO ruolo assistenziale in sostituzione dello Stato che, in cambio di oboli economici più o meno adeguati alle necessità (oboli legati non solo dalla disponibilità di bilancio ma alla più pura magnanimità politica) minano alla radice ogni possibile spinta verso l'autodeterminazione e l'indipendenza dell'intero nucleo famigliare.

Ed è così che perfino la parola “volontario” che per tanto tempo è stata utilizzata per descrivere la nostra condizione di familiari che “volontariamente” (inteso come spinta emotiva di amore e dedizione non come scelta!! ) si curano della sopravvivenza e della qualità di vita del proprio famigliare non autosufficiente si è trasformata nel significato opposto di una opzione che NON ESISTE!!

Noi familiari siamo COSTRETTI ad assumere un ruolo di infermieri, medici, OSS, terapisti, assistenti sociali, burocrati, ecc. a fronte di un'assistenza totalmente insufficiente, residuale e troppo spesso incompetente rinunciando ad una realizzazione personale e lavorativa.
Siamo costretti a ridurre il nostro ruolo lavorativo in orario, distanza e competenza fino al punto di rinunciarci per far fronte alle necessità di sopravvivenza dei nostri cari che non esistono per le istituzioni, non vengono  presi in considerazione spesso nemmeno nel loro diritto alla sopravvivenza.
Siamo COSTRETTI per garantir loro LA VITA, che è affar nostro, un "affare di famiglia", perché lo Stato li “archivia” infischiandosene perfino se sono in buone mani!
E questo vale anche per le tante donne che avrebbero comunque scelto di fare la "casalinga", e quindi di "lavorare in famiglia": nessuna di loro avrebbe "scelto volontariamente" di trasformarsi - per 24/24 ore senza soluzione di continuità - in sostituto di uno Stato negligente verso le Persone con Disabilità  privandosi dei suoi DIRITTI UMANI più elementari come quello del poter dormire o di potersi ammalare. 
La parola VOLONTARIO non c'entra nulla con la nostra condizione! 
Volontario presuppone una scelta che non esiste, perché l'UNICA opzione che abbiamo è quella di abbandonare ad un destino tragico, fatto di segregazione ed abdicazione istituzionale, il nostro familiare a cui, proprio perché siamo esseri umani, vogliamo bene!

Lo psicologo, drammaturgo e scrittore Jorge Bucay racconta in un suo libro come vengono ammaestrati gli elefanti: crescono perennemente legati ad un paletto che ne impedisce ogni movimento.
Il loro mondo inizia e finisce intorno a quel palo, anche quando sono diventati talmente grandi da liberarsene con un semplice strattone.
Ecco, noi famiglie e Persone con disabilità Italiane siamo stati ammaestrati a sentirci cittadini di serie B, convinti che non fosse possibile liberarsi dal palo di uno Stato negligente che, in cambio di cibo ed acqua, ci tiene legati ad una condizione di inferiorità emarginante.
E' arrivato il momento di accorgerci delle nostre gigantesche dimensioni e ribellarci, si proprio ribellarci, verso chi ci vuole escludere dal mondo.


mercoledì 13 febbraio 2019

Il Reddito di Cittadinanza e le Famiglie Caregiver

Il reddito di cittadinanza viene presentato nel DL 28 gennaio 2019, n. 4 come una “ misura fondamentale di politica attiva del lavoro a garanzia del diritto al lavoro, di contrasto alla poverta', alla disuguaglianza e all'esclusione sociale (...) mediante politiche finalizzate al sostegno economico e all'inserimento dei soggetti a rischio di emarginazione nella societa' (…) -ritenendo- la straordinaria necessita' e urgenza di prevedere la semplificazione del sistema di assistenza sociale al fine di renderlo certo ed essenziale con l'obiettivo di una ridefinizione del modello di benessere collettivo

Quindi sarà questo lo strumento che d'ora in avanti verrà usato per il contrasto alla povertà, disuguaglianza ed esclusione sociale?

Dalle premesse sembra proprio di si, ed infatti poco più oltre si specifica chiaramente che il Reddito di Cittadinanza è “Il livello essenziale delle prestazioni nei limiti delle risorse disponibili.

Attenzione che questo è un punto fondamentale, perché se, finalmente, vengono definiti i LIVELLI ESSENZIALI DELLE PRESTAZIONI di contrasto alla povertà, alla disuguaglianza ed all'esclusione sociale, subito dopo si specifica chiaramente che tali prestazioni sono GARANTITE “nei limiti delle risorse disponibili”.

Quindi:

1. Sei considerato “povero” a rischio di “emarginazione” ed “esclusione sociale” solo SE rientri nei requisiti del Reddito di Cittadinanza

2. questa è l'UNICA misura di contrasto alla povertà, alla disuguaglianza ed all'esclusione sociale che lo Stato Italiano garantirà, d'ora in avanti, disponendo di limitate risorse di bilancio.



La “povertà” viene definita in questo Decreto come la conseguenza di un mancato accesso al lavoro. 


Questo assunto non è corretto.


E' vero che il lavoro è:

  • un potentissimo veicolo di inclusione sociale, 
  • rappresenta le condizioni minime per una uguaglianza spontanea e non imposta, ed è potenzialmente un efficace strumento di contrasto all'impoverimento e, soprattutto, alla cronicizzazione della povertà nella popolazione.


Ma la “mancanza di lavoronon è sicuramente l'unico fattore essenziale che definisce una condizione di estrema fragilità sociale, economica e lavorativa.


La disabilità rappresenta un elemento importantissimo che non è possibile trascurare quando si parlano di Livelli Essenziali!

In questo Decreto la disabilità non solo è stata trascurata ma in alcuni articoli appare addirittura un elemento discriminante all'accesso ai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali.






Perché è impossibile non notare che questo Decreto non rispetta una clamorosa e recentissima Sentenza del Consiglio di Stato – mi riferisco alla Sentenza 842-16 sull'ISEE -  che ha chiarito, nel più piccolo dettaglio, che considerare tutti i supporti erogati dallo Stato per far fronte ad una condizione di disabilità non può in alcun modo essere incluso nella valutazione del reddito, sia personale che famigliare, in quanto tali supporti rappresentano ciò che  la Costituzione Italiana definisce come “pari dignità sociale ed uguaglianza davanti alla legge.” 
Quindi come mai tale assunto, così chiaramente ribadito da esser perfino citato in entrambi i programmi elettorali dei partiti che compongono l'attuale Governo ed essere addirittura trascritto nel Patto di Governo, non è stato rispettato?


Non si può, davanti ad una evidenza così eclatante, non ipotizzare una intenzionale volontà di limitare l'accesso delle persone con disabilità e dei loro famigliari ai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali.

I nuclei familiari che hanno uno o più componenti con disabilità d'ora in avanti - e non a caso - verranno definite  FAMIGLIE NON AUTOSUFFICIENTI, perché è proprio in questo decreto che viene sancita la “famiglia” come UNICA misura non solo per la valutazione delle condizioni di accesso ai Livelli Essenziali ma soprattutto come UNICO criterio di individuazione del beneficiario che non è più il singolo ma l'intero nucleo famigliare.

L'individuazione del beneficiario “famiglia” è sicuramente molto più corretta per definire i Livelli Essenziali, ma proprio per questo non si può fingere di non accorgersi come, in una misura che ha lo scopo di contrastare le condizioni di fragilità economica e sociale, proprio quelle stesse condizioni di fragilità vengano di fatto ignorate!

Ed invece è esattamente questo che avviene in questo Decreto. 

Perché un nucleo familiare che vive la disabilità e la malattia di uno o più di suoi componenti E' un nucleo fragile a prescindere dalle condizioni reddituali. 

Ed in questi Livelli Essenziali addirittura i supporti erogati per far fronte alla disabilità vengono considerati incrementi reddituali!

Infatti nell' Art. 2 comma 6 Si specifica chiaramente che, per rientrare nei Livelli Essenziali di contrasto alla povertà, all'esclusione sociale ed alla disuguaglianza, oltre l'Isee saranno presi in considerazione tutti i  "trattamenti assistenziali in corso di godimento da parte dei componenti  il  nucleo  familiare, fatta eccezione per le prestazioni  non  sottoposte  alla  prova  dei mezzi".
Non stiamo solo parlando della pensione di Invalidità Civile ma, per esempio, anche dell'Assegno di Cura e dei Caregiver erogato a quei nuclei familiari che hanno al loro interno uno o più persone con disabilità molto gravi o gravissime.  Una doppia penalizzazione che non ha alcuna ragione d'esistere soprattutto se si sta parlando dei Livelli Essenziali....è come se venissero penalizzate nei LEA per l'accesso alla misure Sanitarie i malati cronici con le patologie più gravi. 
Come si può discriminare al punto di considerare lo svantaggio addirittura come un vantaggio?

Ed infatti nello stesso Patto di Governo si affermava convintamente che “i trattamenti assistenziali, previdenziali ed indennitarim incluse carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche, qualora attinenti a condizione di disabilità, sono esclusi “tassativamente” dal calcolo dell'Isee o di altri indicatori reddituali necessari per accedere ad agevolazioni e benefici.” 

Quindi non può essere casuale questa deliberata valutazione dei supporti erogati in base alla disabilità come se fossero uno..."stipendio" disponibile nella ricchezza familiare.


Ma non è, purtroppo, l'unico elemento di esclusione delle Famiglie Non Autosufficienti" dal Decreto che instaura i Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LivEAS L.328/200 ).

Per esempio non esistono "scale di equivalenza" che segnalano in qualche modo la presenza di persone con disabilità nel nucleo familiare. 
Cosa sono le "scale di equivalenza"? 
Sono degli strumenti di calcolo statistico che vengono usati proprio per segnalare una condizione di particolare fragilità reddituale. 
Come la presenza di minori, che, appunto, impegnano il nucleo familiare nell'assistenza e non portano reddito, esattamente come avviene spesso in presenza della non autosufficienza di un componente del nucleo....
In questo Decreto i minori sono segnalati mentre le persone con disabilità no.  
Quindi la mancata produzione di reddito da pare di una persona non autosufficiente è "statisticamente" rilevata quasi come....una non volontà di produrre reddito. 


Ed infatti ecco una nuova indicazione penalizzate non solo per le persone con disabilità che hanno "poca voglia di lavorare" ma per tutta l'intera famiglia e, soprattutto, per i caregiver familiari.
Infatti l'art.2 comma 3 chiarisce che non hanno diritto al reddito di cittadinanza chi è in stato di disoccupazione per dimissioni volontarie.
Escludere dal reinserimento lavorativo chi si è licenziato volontariamente ha, per una FAMIGLIA NON AUTOSUFFICIENTE un solo significato: escluderla dall'accesso ai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali. 
Questa è,  di norma, la condizione delle donne famigliari caregiver - che impegnate nell'assistenza perché costrette dalla scarsa offerta di servizi assistenziali, ad abbandonare il lavoro attivandosi nella sostituzione dello Stato per garantire sopravvivenza e vita dignitosa al proprio congiunto con disabilità - ma è anche la condizione che troppo spesso ricorre anche per gli altri membri della famiglia e per la stessa persona con disabilità che  oltre a subire frequentemente il mobbing all'interno del proprio ambiente di lavoro, hanno accesso esclusivamente a quelle tipologie di lavoro denominate “lavoro povero” ovvero con un con un salario talmente modesto da non permettere di superare la soglia di povertà. 

Motivo per cui “il gioco non vale la candela” perché una FAMIGLIA NON AUTOSUFFICIENTE deve mettere in conto l'esborso per il trasporto, a causa dell'inaccessibilità dei mezzi pubblici, l'esborso per la sostituzione assistenziale non solo durante le ore lavorative ma anche per il tempo impiegato per andare e tornare dal lavoro, e ciò che viene perso in termini reddituali in seguito alle prolungate assenze dal lavoro che purtroppo coesistono con la condizione di disabilità.

Sono talmente note le condizioni di perdita ed abbandono del lavoro da parte delle famiglie caregiver che persino il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e la stessa Unione Europea hanno dato chiare indicazioni in tal senso. Senza contare le sentenze a Strasburgo che ne hanno sancito la violazione dei diritti umani.

Ma in Italia le famiglie che sono impegnate  H24 nell'assistenza dei propri congiunti sono identificate alla stessa maniera dei "fannulloni" o, peggio, di chi vive di lavoro nero, una condizione che non è di certo concessa ad un familiare caregiver!



Nell' art.3 comma 15 si prevede una decurtazione del beneficio se non consumato interamente ogni mese: e se il mancato consumo derivasse da un ricovero in ospedale o in un centro di riabilitazione intensiva? 

Durante il ricovero, dove spesso la Famiglia Caregiver accompagna la persona con disabilità - specie se si tratta di un bambino o di una persona con disabilità cognitiva -, diminuiscono naturalmente alcune spese. 
Da quelle di elettricità (si pensi al consumo degli apparecchi elettromedicali, o le spese di riscaldamento e refrigerio indispensabili a persone affette da gravi patologie) o le spese alimentari (in particolare in presenza di persone che sono costrette ad accedere esclusivamente a determinati tipi di alimenti) o di trasporto... senza nominare, perché dovrebbero essere ovvie ma a quanto pare non lo sono, le spese farmaceutiche e di assistenza
Il diminuito consumo del mese di ricovero, inoltre, non è infrequente che coincida con l'aggravamento delle condizioni della persona con disabilità, ed è impossibile ignorare che questa condizione finisce per ripercuotersi proprio al rientro a casa dove spesso è necessario un maggiore esborso economico per far fronte a urgenti spese assistenziali o acquisti di presidi e/o adattamento delle abitazioni.  
E quindi, non sembra quasi una "punizione" questa decurtazione che avviene nelle Famiglie Non Autosufficienti proprio nel momento in cui avrebbero, invece, necessità di un maggior sostegno?



Ma arriviamo al punto più vessante per le Famiglie Non Autosufficienti: il lavoro congruo.

E' vero che, apparentemente, il legislatore sembra aver avuto un atto di clemenza proprio verso queste famiglie.....ma il diavolo si nasconde nei dettagli.


Sull'offerta di lavoro “congrua” viene prevista la possibilità per il caregiver familiare di declinare, senza perdere il beneficio economico, le proposte lavorative che il suo ruolo assistenziale non gli permetterebbe di affrontare ma, attenzione, in questo Decreto si parla di nucleo famigliare:  anche se è consueto che le famiglie di persone non autosufficienti sono spesso composte da due persone (la persona con disabilità ed il suo caregiver familiare) capita - anche più frequentemente di ciò che ritiene il legislatore - che nella famiglia siano presenti dei fratelli, dei coniugi e dei figli. 

Gli stessi caregiver familiari – magari in possesso anche di competenze elevate che mal collimano con un ruolo assistenziale h24 alla quale si sono trovati loro malgrado costretti proprio dalla negligenza istituzionale nell'assistenza verso il proprio congiunto – avrebbero diritto, pur mantenendo il loro ruolo di cura, esattamente come tutti gli altri cittadini italiani, al accedere ad un lavoro, come ne hanno diritto tutti i componenti di una FAMIGLIA NON AUTOSUFFICIENTE, anche per tirarsi fuori da una condizione di grave indigenza che non può risolversi esclusivamente con una “beneficenza Statale”, tanto più se – è lo si sottolinea chiaramente  proprio perché si è ben consci come questo “particolare” influisca gravemente sulle condizioni di dignità sociale di queste famiglie – è vincolata alla DISPONIBILITA' DI BILANCIO.


Ma c'è di più: è importante rilevare un aspetto saliente della “congruità” dell'offerta di lavoro: infatti viene ritenuta congrua una offerta di lavoro che permette un guadagno delineato in base all'ultima retribuzione percepita
Com'è possibile ignorare il fatto che  si sta parlando di una platea di persone che, proprio per la condizione di fragilità sociale dovuta al fatto che in famiglia c'è un membro disabile, e stata costretta ad un “Lavoro povero” ovvero quel lavoro che, frammentario, a part time e bassa retribuzione produce dei redditi talmente insufficienti da finire per  risultare inutili in un contesto come quello di una famiglia non autosufficiente?

Quindi l'offerta congrua potrebbe prevedere sia una discreta lontananza ed uno stipendio talmente basso che l'intero nucleo familiare ci rimetterebbe? 
Che offerta congrua è? 
Il salario deve rappresentare realmente un miglioramento della condizione economica delle famiglie che altrimenti non solo non usciranno MAI dalla condizione di povertà ma cronicizzeranno la loro condizione.


Queste osservazioni sono state presentate come emendamenti al Senato.


sabato 27 ottobre 2018

DIRITTI IN MOVIMENTO Convegno sulle Fragilità

Si è svolto ieri il Convegno sui Diritti delle persone in condizioni di fragilità del Movimento "DIRITTI IN MOVIMENTO" coordinato dal Prof. Paolo Cendon ed organizzato dall'Avvocato Michela  Del Vecchio autrice dell'interessante volume "I diritti umani nelle disposizioni anticipate di trattamento".
Tra gli interventi molto interessanti è stato proiettato anche il video che parlava di Caregiver Familiari ed Amministratore di Sostegno



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mercoledì 29 novembre 2017

UN "FONDO" CHE NON HA LA VOLONTA' DI ANDARE IN FONDO ALLA QUESTIONE DEI FAMILIARI CAREGIVER

Servizio del TG1



Un servizio breve ma molto chiaro ed efficace in merito alla recente approvazione, in Commissione Bilancio del Senato di un emendamento che istituisce un Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare 
E' probabilmente corretto considerare l'approvazione di quest emendamento un passo avanti anche se non si può fare a meno di prenderlo con "le pinze" perché:
  • l'emendamento chiarisce che " il fondo è destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare"...e dunque non si parla di investimenti per delle tutele.
  • La definizione del caregiver familiare si concentra unicamente sul legame formale con la persona che assiste ( un convivente  di fatto o con unione civile o di un familiare o di un affine entro il secondo grado ) tralasciando totalmente la condizione, lo STATUS, di caregiver, confermando il sospetto che l'interesse verso questo ruolo sia soprattutto quello finalizzato al suo utilizzo (nel compito di assistenza verso i cittadini non autosufficienti)  piuttosto che alla sua tutela e supporto come soggetto portatore di fragilità sociosanitarie;
  • l'importo è di 20 milioni l'anno è decisamente esiguo se si considera che si rivolge ad una platea di oltre  tre milioni di persone, definite dallo stesso emendamento che chiarisce che saranno riconosciuti caregiver familiari le persone che formalmente legate a familiari certificati " dall’articolo 3 comma 3 della legge 104/1992"...
  • sia l'importo che la vaghezza dei contenuti fanno pensare, dunque, ad una regalia elettorale sufficiente a pagare... una pizza all'anno....A domicilio, per giunta, perché con quell'importo non si riuscirebbe a retribuire nemmeno un'ora di assistenza per permettere al familiare caregiver di uscire di casa;  
  • un'ultima considerazione riguarda il fatto che c'è ancora diverso tempo prima dell'approvazione definitiva della Legge Finanziaria e tante....troppe volte la promessa di stanziamenti dedicati ai supporti sociali si riducono o spariscono nelle battute finali dell'iter definitivo, inghiottiti da interessi lobbistici di parte.
Nota personale: considerando il contesto di assoluto abbandono di supporti alle famiglie contrassegnate dalla fragilità della non autosufficienza purtroppo non riesco a non vedere l'aspetto tragicomico di questa notizia....


giovedì 16 novembre 2017

A CASA, ED A SCUOLA, FINO ALLA FINE...

Scritto da Elena Malagoli
Counselor Sistemico Relazionale
Co Autrice de "La Bambina Fiore" insieme a Rossella Calabrò


Ieri ho sentito al telefono la mia cara amica Chiara Bonanno, che molti fra i caregiver che sono fra i miei contatti conoscono bene, per le battaglie che da oltre trent’anni conduce in favore delle persone con disabilità. 
Da qualche mese Chiara è uscita dai social per dedicarsi completamente al figlio Simone, le cui condizioni di salute purtroppo si sono ulteriormente aggravate. 
Per lei, come caregiver, questo rappresenta il passaggio dagli “arresti domiciliari”, al “carcere duro”. 
Ma oggi non voglio parlare della condizione drammatica del caregiver familiare, ancora sprovvisto in Italia di riconoscimento e tutele. La lunga chiacchierata con Chiara mi ha fatto riflettere, in senso più ampio, sul valore della “cura” e di come la cura possa restituire dignità e speranza alla vita, persino quando la vita è fragile, dolente, apparentemente in-abile persino alla vita stessa.

La mia tesi di diploma come counselor si intitolava “Elogio della fragilità, un’altra-visione dell’handicap
Ha senso addirittura “elogiare” la fragilità? 
In quella tesi affermavo che sì, ha senso, purchè la fragilità sia inserita in un sistema via via più ampio di relazioni umane, dall’individuo alla famiglia, e dalla famiglia al contesto di appartenenza, e da qui alla società, fino alle istituzioni. 
E’ il sistema di relazioni umane che si intrecciano attorno alla fragilità, che dà senso e valore alla disabilità, persino a quelle estreme come quelle di mia figlia. Mentre la fragilità porta in dono al suo sistema significati, valori, domande, altre-visioni, opportunità di crescita, consapevolezza. Qualcuno chiama tutto questo “amore”, io preferisco chiamarlo “relazione”.

Ma cosa collega, cosa connette l’individuo con grave disabilità ed estrema fragilità, al suo sistema di riferimento, in una relazione significativa? 
E’ la cura, la nobile attitudine umana alla cura. 
Per me questo è essere care-giver, cioè “dispensatori di cura”. 
Il figlio di Chiara ormai da qualche anno è completamente allettato e intrasportabile, trascorre tutte le sue giornate chiuso in una stanza, e sua madre con lui. 
Questo poteva significare l’isolamento dal mondo, ma Chiara non si è arresa e ha portato il mondo in quella stanza: ha iscritto Simone alle scuole superiori, ingaggiando una strenua battaglia ha ottenuto l’istruzione domiciliare, con un programma personalizzato e con la presenza a turno, attorno a quel letto, dei docenti e dei compagni di classe. Ciò che ha potuto ottenere solo lottando strenuamente, oggi è riconosciuto come un modello, un esempio a cui ispirarsi in ambito scolastico. 
Ora Simone si è ulteriormente aggravato ma con le poche energie residue continua a svolgere le sue lezioni, con i docenti e con i suoi compagni, a seguire il programma con relative interrogazioni e valutazioni. 
E continua ad imparare: pur in una condizione di disabilità e di malattia gravissime, proprio in questi giorni sta apprendendo alcune parole di francese, piccole nozioni di matematica! 
E’ inoltre diventato il fulcro di un progetto lavorativo: i suoi compagni hanno esplicitamente chiesto di poter fare il tirocinio professionale e l’alternanza scuola-lavoro, assistendo Simone. 
E lui in questa esperienza non si pone come soggetto passivo, ma si adopera attivamente per insegnare ai suoi compagni come assisterlo correttamente. 
Molte persone disabili, sul fine-vita, vengono istituzionalizzate e allontanate da casa per una presunta impossibilità di ricevere cure adeguate
Simone invece, fino all’ultimo, impara e insegna, circondato dall’affetto e dalla dedizione di tante persone che gli vogliono bene. 

Ecco, io ELOGIO la fragilità, perché è una forma di vita tenace, potente, sapiente e generosa, perché è generatrice, insieme alla “cura”, di relazioni buone e rivelatrice di tutte quelle belle qualità che hanno gli esseri umani.
Ringrazio Chiara per aver condiviso con me queste notizie che riescono ad essere, pur nella gravità della situazione, così belle ed emozionanti. La ringrazio per avermi autorizzata a pubblicare questo post. Per la sua amicizia e per tutto ciò che mi ha insegnato in questi anni.

Chiara e Simone: vi voglio bene, vi vogliamo bene in tanti!


martedì 7 marzo 2017

L'ITALIA ABBANDONATA

In questa inchiesta di "Presa Diretta" viene finalmente fotografata, senza querimonie, la colpevole negligenza istituzionale e della politica in Italia. 
Gli autori,  Giuseppe Laganà ed Alessandro Macina, hanno analizzato nei dettagli la profonda carenza di politiche nazionali in supporto a quei 4 milioni, il 6,7% della popolazione italiana, che affrontano un'emergenza sociale e sanitaria nella totale invisibilità.
Da vedere.





giovedì 23 febbraio 2017

DAL CAREGIVER FAMILIARE ALL'ALLEATO

Questo documento è finalizzato a trovare una soluzione pratica, immediata ed efficace per la tutela del familiare caregiver. 
Nella prima parte si propone una nuova visione della figura del caregiver familiare, coerente con i trattati internazionali sui diritti umani ed in particolare con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Sulla base di queste riflessioni viene quindi individuato l'elemento d'urgenza che impone al mondo politico azioni di concreta organizzazione istituzionale per fornire risposte adeguate alle reali necessità dei cittadini caregiver. 
In chiusura si propone un nuovo strumento operativo, frutto di un lungo e laborioso lavoro di studio e confronto tra professionisti e familiari esperti proprio nel contesto di caregiving.



La Cura Invisibile


Il familiare che, per garantire una vita di qualità al proprio congiunto con disabilità, se ne prende cura in maniera globale e continuativa condividendone l'esistenza, viene indicato da alcuni anni come ‘Caregiver Familiare’ non trovando una efficace denominazione in italiano che ne descriva il ruolo.
Ma è proprio riflettendo sul ruolo di cura del familiare che sono possibili alcune considerazioni.

Perché la dignità di vita della persona con disabilità è diventata, soprattutto negli ultimi anni, solo un ‘affare di famiglia’?

La dimensione privata e intima dell’amore, dell’affetto, della solidarietà familiare esiste ed è generalmente molto forte e tenace fra la persona ‘caregiver’ (principalmente una donna nella nostra società) e il familiare assistito.
Ma davvero crediamo che una donna, all’interno di un nucleo familiare, si assuma questo compito di cura in modo così totalizzante ed esclusivo solamente per una “scelta d’amore”? Sarebbe una ‘scelta’, infatti, se ci fossero delle alternative, senza alternative non c’è possibilità di scelta, ma solo obbligo e costrizione.  
Negli ultimi anni le politiche sociali sembrano orientate a considerare le persone con disabilità solamente come “congiunti del Caregiver”, cioè solo nel ruolo subalterno di genitori/figli/fratelli/coniugi del familiare che se ne prende cura, dimenticando che le persone con disabilità sono prima di tutto Individui e Cittadini dello Stato italiano.
Cittadini che, a causa della loro fragilità, lo Stato dovrebbe sostenere e tutelare nel diritto di vivere una vita come tutti gli altri a prescindere dal proprio nucleo familiare.

Infatti la persona con disabilità non appartiene alla famiglia come un eterno bambino, né può essere recluso all’interno della famiglia stessa in nome della sua fragilità o dell’amore.
La persona con disabilità è Individuo e Cittadino che appartiene, come tutti, a una fitta rete di relazioni che include certamente la famiglia, ma si allarga oltre essa. La sua esistenza è ‘parte’ e ‘responsabilità’ della collettività: appartiene alla Società.

Ma è pur vero che il compito di un sistema di welfare efficace è quello di utilizzare al meglio la ‘risorsa’ rappresentata dalla famiglia armonizzandola in una progettualità di dignitosa inclusione della persona con disabilità. 

Utilizzare, però, non significa sfruttare.

Utilizzare significa VALORIZZARE la dedizione e la motivazione del legame affettivo, consentendo allo Stato un grande risparmio in termini economici e al Cittadino con disabilità di sviluppare le proprie potenzialità e le proprie autonomie, evitando la pratica disumana e disumanizzante dell’istituzionalizzazione.

Ma allora qual è il ruolo del caregiver familiare?

E’ un ruolo complesso e delicato, che trascende l’impegno di cura e ad esso si somma.
Un ruolo insostituibile, che nessuna badante, nessun operatore potrebbe svolgere.
Il Caregiver non si limita ad una costante attività di cura in virtù dell’affetto parentale, il Caregiver è Alleato, è ponte, è crocevia, è snodo e intreccio di scambi, interventi socio-assistenziali, relazioni, responsabilità che si attivano tra tre soggetti: 
  • Istituzioni-Società
  • Alleato
  • Persona con disabilità.


Ecco perché la cura familiare valorizzata diventa Alleanza ed il Caregiver familiare è Alleato della persona con disabilità, ma nel contempo è Alleato delle Istituzioni nel loro importante compito di tutela e assistenza della persona con disabilità. Entrambi, persona con disabilità e Stato, si appoggiano al Caregiver e tramite lui possono interagire. 
E’ un ruolo che richiama ciascun soggetto alle proprie responsabilità, nell’interesse e secondo la volontà della persona con disabilità.

La cartina tornasole dell'Alleanza

Quando mancano adeguati sostegni e tutele al Cittadino con disabilità anche il suo Caregiver viene penalizzato, e viceversa. Lo stato di benessere e salute dell’uno è la cartina tornasole, l’indicatore dello stato di salute dell’altro, reciprocamente.
Perché vogliamo dirlo con forza ed in maniera incisiva: lo status di ‘Familiare Alleato’ è totalmente connesso a quello della persona con disabilità.

Quindi le proposte di ‘pseudo remunerazione’, di ‘pseudo professionalizzazione’ e/o di ‘pseudo retribuzione’ presenti nelle delibere regionali e/o proposte di legge relative a questo ruolo “lavorativo”, sono totalmente fuorvianti.

Da Cura Invisibile ad Alleanza Efficace


Lo Stato che vuole utilizzare e non sfruttare la risorsa rappresentata dal Familiare Alleato deve  prima di tutto riconoscere che questo ‘ruolo ponte’ assimila il familiare, per un’analoga fragilità sociale e sanitaria, alla stessa persona con disabilità che ovviamente rimane, e deve rimanere, il prioritario oggetto dell'intervento di sostegno.
Infatti è del tutto evidente che chiedere ad un familiare di effettuare prestazioni anche di elevata professionalità sanitaria senza garantirgli né riposo notturno, né tregua dal suo impegno con il familiare non autosufficiente, equivale a mettere in pericolo sia la salute del familiare che la salute e la stessa sopravvivenza della persona con disabilità.

Nella tabella seguente sono indicate una serie di patologie in cui incorre frequentemente il caregiver familiare a causa dell’attività di cura e assistenza in cui è impegnato in modo continuativo:


Perché lo Stato dovrebbe tutelare prioritariamente il diritto alla salute del Caregiver Alleato?

  • Perché la salute è un DIRITTO umano fondamentale, riconosciuto dalla nostra Costituzione.
  • Perché non solo è un diritto dell’individuo, ma è anche interesse della collettività.
  • Perché è compito dello Stato tutelare e sostenere il Cittadino con disabilità e per garantirgli sicurezza sanitaria e sociale nel proprio domicilio non può ignorare il rischio rappresentato dalle condizioni di stanchezza e malattia del Familiare Alleato, quando non è messo nella condizione di poter svolgere efficacemente il proprio importantissimo ruolo. 

Pertanto lo Stato ha non solo il dovere ma anche l’interesse e la convenienza nel tutelare il diritto alla salute del proprio Alleato


Esiste una Soluzione senza “Oneri Aggiuntivi”?


Nell'attuale contesto politico ed economico che l'Italia sta vivendo ci rendiamo contro che questa è, purtroppo, la prioritaria domanda che il mondo politico si pone, pur nell'interesse generale di voler comunque  fornire una risposta efficace alla cittadinanza. 
Ma è possibile tutelare un Diritto Umano così importante senza ulteriori stanziamenti economici? 
No.
La tutela di un Diritto comporta sempre un investimento economico. 
Attenzione: un investimento non è solo un esborso di denaro pubblico ma è la risorsa che permette ed è artefice di qualsiasi processo produttivo. 
Quindi un'efficace proposta politica che ha per oggetto la tutela dei diritti umani deve prevedere degli investimenti ma anche una riorganizzazione delle risorse attualmente disponibili. 

Questo è un punto cruciale perché dalla teoria si passa all’operatività.

Non è per caso che ogni norma e direttiva riguardante l'individuazione di risposte istituzionali alla cittadinanza, possiede la chiara indicazione operativa di ricercare la caratterizzazione del servizio attraverso una  costruzione personalizzata/individualizzata rispetto al bisogno, per evitare delle risposte generalistiche e/o a pioggia che rappresenterebbero solo uno spreco di risorse.
Ecco perché diventa indispensabile, in sede di prossimità istituzionale, riuscire a valutare e definire in maniera univoca ed efficace le situazioni che richiedono interventi urgenti, sia di tipo "strutturale" che di approfondimento diagnostico,  per capire “dove” e “cosa” mettere in campo nell'intervento sociale.

Definire con precisione il contesto di caregiving nel quale vive la persona con disabilità permetterebbe la precisa individuazione degli obiettivi  nello stanziamento delle risorse.

Ma come fare per individuare il ‘carico di lavoro’ del Familiare Alleato contenendo quell'elemento di discrezionalità che, purtroppo, non sempre deriva da un efficace processo professionale ma più spesso deriva dalla ricerca di un generale consenso politico/elettorale?

Diversi sono i test che vengono utilizzati per ‘misurare’ il livello di stress del Familiare Alleato, a volte anche correlandolo in maniera impropria alla patologia della persona con disabilità.
Un altro rilevante elemento di criticità dei processi  valutativi effettuati nel contesto della persona con disabilità è che difficilmente tali analisi riescono a evidenziare in maniera immediatamente operativa quali sono le azioni da compiere per offrire una risposta realmente individualizzata rispetto al bisogno espresso.
Si finisce così per identificare nella patologia della persona con disabilità la criticità socio/assistenziale e in un intervento generalizzato e a pioggia la ‘risposta’ al bisogno, in totale controtendenza con le chiare indicazioni espresse a livello internazionale e ben specificate proprio nella CRPD. 
Senza contare che una risposta che perde totalmente la connotazione individualizzata risulta, per forza di cose, inadeguata al contesto finendo per rappresentare un vero e proprio spreco di risorse della collettività.
Ecco perché ci siamo impegnati nell'elaborazione di un “Test a intervista strutturata” che, oltre a misurare il ‘carico di impegno’ del Familiare Alleato, consente anche di individuare gli interventi operativi necessari e prioritari, per mettere in sicurezza il contesto in cui vive la persona con disabilità e il suo nucleo familiare

Questo test, elaborato dal dottor Lelio Bizzarri, psicologo esperto nel campo, in collaborazione con alcuni Familiari Alleati con esperienza professionale nelle istituzioni e nei servizi socio-assistenziali, si propone come uno strumento operativo con il quale organizzare al meglio le risorse disponibili, selezionando quelle realmente necessarie e, quindi,  generando un regime virtuoso di interventi socio assistenziali che non grava con ulteriori oneri sulla collettività.

In conclusione, indipendentemente da una norma che fornisca e definisca gli stanziamenti  per la tutela del nucleo familiare nella quale vive la persona con disabilità, occorre mettere in campo degli strumenti che valutino efficacemente i contesti individuali e che individuino selettivamente le risposte più adeguate, attivando, tra le risorse disponibili, quelle che hanno la connotazione di risposta personalizzata a quello specifico contesto. Solo così si potranno prevedere degli stanziamenti pubblici che siano reali investimenti nella produzione di maggiore dignità per le persone con disabilità.







lunedì 12 dicembre 2016

LA MOSTRA NEGATA. Ricorso collettivo dei Caregiver Familiari contro la DISCRIMINAZIONE

Le parole sono importanti.

Essere un Caregiver Familiare non significa solo essere il parente di una persona con disabilità ma esserne il testimone, la persona che lotta al fianco per fare in modo che i diritti che appartengono a tutti non siano negati a chi già deve fare i conti con la propria disabilità.
I diritti vengono frequentemente espressi con pochi dettagli e senza "giri di parole", le discriminazioni, invece, vengono regolarmente infiocchettate da "paternalistiche raccomandazioni"

Queste parole indicano un diritto:

Discriminazione sulla base della disabilità” indica qualsivoglia distinzione, esclusione o restrizione sulla base della disabilità che abbia lo scopo o l’effetto di pregiudicare o annullare il riconoscimento, il godimento e l’esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali in campo politico, economico, sociale, culturale, civile o in qualsiasi altro campo. Essa include ogni forma di discriminazione, compreso il rifiuto di un accomodamento ragionevole;"

Queste altre parole indicano, invece, una discriminazione:

"Un bambino può visitare Van Gogh Alive? Non ci sono limiti di età per visitare la mostra. Per quanto riguarda la possibilità di muoversi e giocare del bambino all’interno del percorso non ci sono problemi, contando anche che le superfici videoproiettate sono anch’esse calpestabili. Raccomandiamo solo ai genitori di tenere i propri bambini vicino a loro e di non farli correre o parlare ad alta voce all’interno della mostra per non disturbare gli altri visitatori. In caso di bambini aventi disabilità fisiche o psichiche certificate, consigliamo una visita preventiva da parte del genitore che poi accompagnerà il bambino, come buona prassi al fine di valutare e poi introdurre l’esperienza al bambino stesso.
Ovviamente quando il genitore tornerà in mostra accompagnato dal bambino non dovrà acquistare nuovamente il biglietto, che varrà anche per la seconda visita.
 Ci sono indicazioni particolari da seguire per persone con disabilità fisica o psichica?
Le immagini sono sia a scorrimento che in dissolvenza. Tra le varie sequenze e ” capitoli ” dell’esperienza però non sempre si ha un passaggio graduale, vi sono anche stacchi con momenti di buio. Teniamo a precisare che i colori sono accesi come li ha dipinti dall’artista e di grande impatto, così come il livello dell’audio è altrettanto elevato, in dolby sorround come in una sala cinematografica. Ai visitatori con disabilità motoria sarà possibile accedere alla mostra a partire dalla data che verrà comunicata quanto prima sul sito ufficiale della mostra, su facebook, sul sito di TicketOne e direttamente a coloro che, comunicando i propri riferimenti, richiedano di essere ricontattati. Il Palazzo degli Esami, sede della mostra, è un edificio storico degli anni ’20 sottoposto a vincoli e tutele tale per cui sono state avviate le richieste per l’installazione di un monta scale."


UN RICORSO? PERCHE'?

Perché si è deciso di fare proprio un ricorso per discriminazione e non una petizione, una diffida o una serie di articoli sul giornale?

Semplicemente perché tutte queste cose sono già state fatte da tempo, ma la Mostra, aperta al pubblico dal 25 ottobre, continua a non essere accessibile alle persone con disabilità.

I Diritti delle Persone con Disabilità sono spesso ignorati perché chi non li rispetta non patisce nessuna conseguenza anzi, a volte, ne ha perfino un vantaggio.
In questo caso gli organizzatori hanno reso inaccessibile la mostra alle persone con disabilità ponendo, sinora impunemente, ben due tipi di barriere: una barriera architettonica rappresentata da due rampe di scale, senza aver provveduto per tempo all’installazione di un montascale, e una barriera culturale espressa sotto forma di “indicazioni particolari da seguire per persone con disabilità fisica o psichica”.
Proprio queste ultime comunicano implicitamente che il visitatore con disabilità non è gradito. Infatti le caratteristiche tecniche dell’allestimento sono già chiaramente esposte nel sito web della mostra, pertanto la persona con disabilità, o il suo caregiver, è in grado di decidere autonomamente se il contesto può risultare per lui disturbante o non adatto. Esplicitarlo ulteriormente rappresenta a tutti gli effetti un tentativo di dissuasione a visitare la mostra, che nessun locale pubblico, come cinema, ristoranti, locali notturni, porrebbe mai in atto.
Ma il fatto sorprendente è che la mostra abbia avuto le autorizzazioni necessarie per aprire, pur senza essersi dotata di un montascale per il superamento delle barriere architettoniche e sorprendente che ciò perduri da quasi due mesi, fino a data non meglio precisata, senza che nessuna istituzione preposta sia intervenuta.
Per questo è necessario che siano le stesse persone con disabilità e i loro caregiver a denunciare questa discriminazione, a chiedere quella tutela e quel rispetto dei loro diritti che non sono stati garantiti né dagli organizzatori dell’evento né dalle istituzioni che avrebbero dovuto vigilare.



L'AZIONE COLLETTIVA - Contro l'inaccessibilità alla mostra, contro questa barriera culturale oltrechè architettonica, l'associazione Avvocato del Cittadino a cui si sono rivolte molte persone per segnalare il problema e chiedere tutela, organizzano un ricorso collettivo per chiedere la rimozione della discriminazione e il risarcimento del danno non patrimoniale patito dalle persone con disabilità


CHI PUO' PARTECIPARE - possono partecipare le persone con disabilità motoria che non hanno potuto visitare la mostra a Roma (anche se straniere - o di altre città italiane - e venute in vacanza nella Capitale nel periodo della mostra o che hanno desistito dal raggiungere i luoghi della mostra per via dell'impossibilità di accedervi) PER PARTECIPARE, CLICCA QUI

QUOTA DI PARTECIPAZIONE - per partecipare occorre iscriversi ad Avvocatodel Cittadino e versare la quota associativa di 20 euro.
E’ possibile partecipare fino al 7 gennaio 2017, invitiamo tutti quindi ad aderire ed a combattere con noi questa assurda discriminazione con l'obbiettivo di creare un precedente che sancisca la concretezza di un diritto che non può, non deve più essere omesso in qualsiasi manifestazione aperta al pubblico.

giovedì 13 ottobre 2016

IL COMITATO ONU PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' RACCOGLIE ED UFFICIALIZZA LA DENUNCIA DELLE FAMIGLIE DISABILI



Il Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità ha recentemente formalizzato l’impiego del rapporto ombra (Alternative Report) elaborato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, pubblicandolo tra i documenti ufficiali dell'ONU, chiamata a monitorare l'Italia sull'applicazione della Convenzione stessa proprio nel corso del 2016.
Durante la 16° Sessione svoltasi a Ginevra il 24 e 25 Agosto 2016 era infatti apparso immediatamente evidente che le criticità denunciate dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili erano entrate prepotentemente nell’agenda del Comitato ONU.
Tra queste fondamentale è apparsa la parificazione dei Caregiver Familiari ai congiunti con disabilità che essi assistono (definiti nelle osservazioni conclusive del Comitato ONU testualmente «peers»), soprattutto riguardo le donne alle quali viene negato l’impiego nel mercato del lavoro proprio in relazione al loro lavoro di cura 24 ore su 24. Pertanto al caregiver familiare devono essere riconosciute le stesse tutele relative ai diritti delle persone con disabilità in quanto condizioni del tutto equiparabili.
Altri problemi di grande rilevanza, segnalati dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, sono stati fatti propri dal Comitato ONU. Tra questi la necessità di rivolgere le risorse interne dell’Italia, attualmente destinate all’istituzionalizzazione, verso l’inclusione, la conservazione e la vita indipendente della persona con disabilità nel proprio tessuto sociale, Ma anche le condizioni di estrema povertà ed impoverimento delle famiglie a causa di continue misure di austerità del Governo Italiano, dirette soprattutto alle famiglie con disabilità, e culminate nella vicenda del nuovo e vessante ISEE, opportunamente in parte cancellato dai Tribunali italiani a fronte del ricorso promosso proprio dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.
Altre criticità segnalate, e sposate pienamente dal Comitato ONU, sono apparse la necessità di incoraggiare e sostenere l’istruzione delle persone con disabilità cognitiva in modo di «garantire la parità di accesso a tutti i livelli di istruzione e formazione professionale» e l’urgenza di uniformare i sostegni rivolti alle persone con disabilità in tutte le regioni italiane.
Estremamente illuminante, infine, che il Comitato ONU abbia iniziato e concluso il suo “Rapporto sulle principali aree di preoccupazione e raccomandazioni”, raccogliendo un’esplicita denuncia del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, sull'assenza in Italia di un organismo di controllo imparziale e realmente rappresentativo delle persone con disabilità. Il Comitato ONU, inoltre, si è detto «preoccupato per il fatto che l'Osservatorio Nazionale della condizione delle Persone con Disabilità neghi illegittimamente l’accesso dei Caregiver Familiari negli organismi rappresentativi e la loro partecipazione ai processi decisionali.»

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